Lettergrootte:

Niet makkelijk, maar bevrijdend!

Jongeren getuigen

GLEN, 27 jaar.  

Sinds vorig jaar weet ik dat ik Parkinson heb.

Maar al op vrij jonge leeftijd had ik gezondheidsproblemen en typische klachten van de ziekte. Door mijn zeer jonge leeftijd had geen enkele arts kunnen vermoeden dat ik juveniele Parkinson heb.

Sinds mijn tienerjaren heb ik een trilling op mijn stem, alsof ik onzeker zou zijn, en bevende handen. Meer moeite om bepaalde handelingen onder de knie te krijgen. Bij sport bijvoorbeeld. Ik speel tennis, en elk seizoen moet ik bv mijn service (opslag) weer bijna van nul opbouwen. Maar Parkinson maakt je ‘ook’ een doorzetter. Ik heb vaak meer tijd nodig om iets aan te leren maar net omdat ik er wil geraken, lukt het me. Tenminste bij sport.

Mijn hogeschoolperiode verliep moeilijk. Ik heb een aantal sociale richtingen gevolgd, maar heb ze niet positief kunnen beëindigen. Dit doordat de mensen op mijn stageplaatsen mijn beperking zagen maar ze echter verkeerd begrepen: De trilling op mijn handen en in mijn stem zorgde ervoor dat ze mij als onzeker beschreven, wat bijvoorbeeld nefast is als je voor een klas moet staan. En bij de VDAB wist men niet zo goed wat men met mij moest aanvangen ...

Vorig jaar was voor mij een kritiek punt: Om simpelweg mijn naam te schrijven moest ik met één hand mijn andere bij pols moest vasthouden.

En toen viel de diagnose ... Maar ook nu ondervind ik nog veel sociale obstakels: Ik weet nu wat ik heb en weet wat dit voor mij betekent. Maar de meeste mensen kennen Parkinson eigenlijk niet. Ook heb ik het gevoel dat we geen eerlijke kans krijgen op werk tov anderen: ‘Dankzij’ Parkinson zullen wij nooit tot de beste sollicitant behoren.

Het stoort me dat de mensen slechts een vaag beeld hebben over de ziekte. Namelijk: een oud persoon die wat beeft. En dat vinden ze haast ‘normaal’. Parkinson echter is een ziekte die veel uiteenlopende ziektebeelden heeft.

Met deze actie hoop ik dat Juveniele Parkinson beter bekend wordt, zodat men ons beter begrijpen kan. En men niet meer schrikt wanneer mensen horen dat ik juveniele Parkinson heb.






PIETER, 51 jaar.   

Ik had al heel lang last van mijn rechter arm en schouder, relateerde dit echter aan stress, teveel aan de computer werken en te weinig beweging. Ook werd ik er op gewezen dat als ik wandelde ik mijn rechterarm niet mee zwaaide.

Later leerde ik dat dit een van de symptomen is de zogenaamde “harmonie loop”. Na vele dokters bezoeken, kinesisten etc. Kwam ik uiteindelijk bij een neuroloog terecht die me bij het eerste consult al vertelde dat ik waarschijnlijk Parkinson zou hebben. Een hele schok die ik me pas naar een aantal vervolg bezoeken en onderzoeken realiseerde.

Ik heb vooral last van de meer onzichtbare facetten van de ziekte en invloed van het gebrek aan dopamine. Waar mijn job zich draaide om snelle gecompliceerde beslissingen te nemen onder voortdurende stress merk ik nu dat dit toch behoorlijk veranderd is.

Ik haat de zin “het een plaats geven” dat is alsof je de ziekte op kunt pakken en ergens in een hoek kunt zetten, dus “ermee leren leven” is waarschijnlijk beter. Voor mij persoonlijk zijn er zowel privé, persoonlijk en ook professioneel veel dingen veranderd. Parkinson speelt daarbij een belangrijke rol en “dwingt” mij rekening te houden met dingen die ik van te voren als normaal ervoer. Dus al met al ik pas me aan en soms is dat gemakkelijk en soms moeilijk.

Het heeft me bewuster gemaakt van wat ik doe en waar ik mee bezig ben. Het boezemt me echter ook angst in van wat de toekomst zal brengen. Zal ik nog voor mijn kinderen kunnen zorgen in een paar jaar of hoe ga ik dit financieel allemaal redden. Maar we zijn als mens veerkrachtiger dan we zelf denken.

Het contact met lotgenoten doet me goed en laat je realiseren dat je niet de enigste bent en dat je er ook niet allen voor hoeft te staan.





Wat is TEDX? 

TED (Technology Entertainment Design) is een jaarlijkse bijeenkomst. Sprekers worden uitgenodigd om in maximaal 18 minuten "de presentatie van hun leven" te geven.

Jongerenvoorzitter van de VPL, Jan Vermeir, waagde zijn kans in Leuven. En was het geslaagd?

Kijk en oordeel zelf!

 

         

 

        

 

  
 






   


       
       

Opmerking: onmiddellijk na het afspelen laat YOUTUBE een filmpje met gelijkaardig onderwerp verschijnen, je kan orde op zaken stellen door gewoon de pagina te verversen.
Webdesign by IDcreation 2013