Levensverhalen...

Lotgenoten aan het woord

Hallo Mr. Parkinson, welkom in mijn leven.

“Sweet Home Alabama” (van Lynyrd Skynyrd), ouwe rockers herkennen het meteen. Dat was ik aan het spelen op mijn piano, ondertussen een jaar of zeven geleden , toen plots mijn vingers aan mijn linkerhand, bij het aanslaan van een akkoord , in een soort pijnloze kramp bleven staan. Probeer dan maar verder te rocken als je met je rechterhand je vingers steeds moet terugzetten. Het gebeurde steeds opnieuw, dagen, weken, maanden later, sneller, vaker, maar pijnloos. Ondertussen had ik wel begrepen dat ik mijn idool Jerry Lee Lewis nooit zou opvolgen. Maar er zijn ergere dingen.

Anderhalf jaar later kreeg ik opmerkingen van enkele mensen, dat mijn linkerarm steeds in een hoek van 90 graden geplooid stond. Uiteraard was me dat ook niet ontgaan, maar de opmerking deed me schrikken. Wat was er eigenlijk aan de hand? Ik had geen pijn of last, tenzij die verkramping van vingers bij het pianospelen, ondertussen ook bij het fietsen. Was dat oud worden, op je 45ste? Toch maar eens een dokter raadplegen, als mijn omgeving dit ook ziet

Die verwees me door naar een neuroloog. Waar had die man het over? Ik naar een neuroloog? Hospitaal, testen, onderzoeken, MR en CT scans? Het was 25 jaar geleden dat ik bij een val in een wielerwedstrijd nog eens in een hospitaal was geweest, om mijn knie dicht te naaien. Enkele weken later het verdict, Parkinson. Hoe Parkinson, wie Parkinson, wat Parkinson? En nu? Wel mr Buelens, pillen slikken hè, medicijnen nemen, Dopamine en Azilect. Ikke?


















Ik nam gelijk afscheid van deze neuroloog die volgens mij een tunnelvisie had, en in zijn eigen wereld leefde. Ik wou een tweede opinie, bezocht een andere neuroloog, die mogelijk nog gekker was dan de eerste. Ik wil benadrukken dat dit mijn persoonlijke visie was over deze 2 Specialisten/neurologen met grote S. Maar ik nam geen vrede met hun besluit wat erop neerkwam dat ik met mijn 45 jaar beter niet meer mocht sporten, niet meer motorrijden, niet meer werken, kortom niet meer leven, maar wel elke dag pillen (meer en meer Dopamine) moest slikken, en ook naar de kine moest gaan om mijn linkerarm en schouder te laten behandelen, lees bewegen.

Diezelfde avond na mijn bezoek aan de tweede neuroloog, stopte ik met medicijnen nemen. Ik zou daags nadien naar een andere, jongere huisdokter gaan, omdat ik me niet kon en wil verzoenen dat van de één op de andere dag je leven haast voorbij is omdat er Parkinson, Mr. Parkinson, in je bovenkamer binnenstapt.

Had ik geluk? Ik zeg vaak dat je ook op het karretje geluk moet springen als het voorbijkomt, ipv van toch maar beter te wachten. Feit is dat deze jongere vrouwelijke huisarts mijn mening deelde dat ik toch wel veel medicijnen slikte, maar zij natuurlijk hierover geen beslissing nam. Ze verwees me onmiddellijk door naar een jongere vrouwelijke neuroloog. En dat klikte ook daar onmiddellijk. Mr Buelens, jij moet sporten, fietsen, piano spelen, bewegen, werken en voorlopig van die pillen afblijven. Kom binnen enkele weken terug om te zien wat de afbouw van de medicijnen doet met je lichaam. Je lichaam zal op een bepaald moment wel zelf zeggen wanneer je dingen niet meer kan doen. Drie maand later zat ik terug in haar kabinet. Ik was tevreden, was gestopt met medicijnen en bewoog terug door het leven ipv me te laten bewegen bij een kinesist. Och ja, piano spelen ging niet echt meer( mijn lichaam had gesproken), mijn pols, schouder en arm deden verkrampt ambetant, vooral ’s morgens en bij het starten van een beweging na enkele minuten rust. Het eerste kwartier als ik ging fietsen waren een hel tot mijn linkerkant was opgewarmd, en de pijn was omgezet tot een licht irritant gevoel. Maar er zijn ergere dingen.



We zijn nu 5 jaar later en is er wat veranderd? Ja, zeker en vast. Mijn lichaam spreekt. Sinds een jaar neem ik terug medicijnen. Maar ik heb het wel 4 jaar zonder kunnen doen. Ik heb een andere motor gekocht, met een lager zwaartepunt. Maar nog steeds ga ik samen met mijn echtgenote op haar motor enkele keren per jaar op vakantie. Piano spelen is afgelopen, maar ik sport meer dan ik ooit de laatste dertig jaar gedaan heb. Mede daardoor engageer ik me ook voor zware fietsuitdagingen. Deze kan je ook volgen op mijn blog www.bloggen.be/crocodiletrophy2014/ . Het fietsen gaat ( en daar zullen de pillen ook wel voor zorgen) haast zonder ambetant verkrampt gevoel in mijn linker-bovenlijf. Soms wel krampen in mijn benen, maar dat heeft dan andere oorzaken.

Ik weet heel goed dat Mr. Parkinson vele fase’s en gezichten heeft. Dat de éné patient niet met de andere vergeleken kan worden. Maar optimisme, karakter, lef en durf zijn dingen die je heel je leven ook naast Mr. Parkinson in je lijf zitten hebt. Ik ben van mening dat die steeds primeren tegenover de ongenode gast die op een bepaalde fase in ons leven is binnengetreden. Een ongenode gast kan je niet negeren, maar probeer hem niet te laten overheersen. Uiteindelijk hebben we allemaal maar één leven, en laat ons daar naar eigen behoeften, wensen en mogelijkheden het beste van maken. Ik ben zeker geen specialist ter zake, maar wel een zeer tevreden mens, ondanks Mr.Parkinson.

Ik werk nu 5 jaar als chauffeur voor mindervaliden, en als ik moet kiezen tussen Mr. Parkinson of andere aandoeningen, prijs ik me gelukkig dat het maar Parkinson is. Er zijn ergere dingen.

Jan Buelens.


~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~




KIRTAP
Mens, klein, groot?

Mens, noch groot, noch klein
Mens, zo groot als de som!
De som van het begrip, respect,
de liefde die de mens ontvangt
De som van zijn omgeving
De som die de grote bepaalt.

Een Corsicaans dichter schreef
Schreef dit idee in een gedicht.
Een wreed gevoel te weten dat
Dat dit ons klein maakt ……

Mensen zoals wij, ziek van parkinson
Vreemd bekeken, ons vreemd gedrag
Ons niet normaal zijn, maar wie
Wie bepaalt de norm?

Wie bepaalt hoeveel liefde,
Wie bepaalt hoeveel begrip
Wie bepaalt hoeveel respect
Wie oordeelt, wie veroordeelt?

Mensen veroordelen, door niet rechters
Mensen door mensen in vak gestopt
Onbekend is onbemind, gemeden,
Een boog traject bij naderen.

Hou rekening dat wij die mensen
Die, die je veroordeeld ,voelen
Niet alleen uw onzekerheid maar
Onze angst voor de toekomt.

Gniffelend besproken eens buiten
Vaak over ons heen conversatie
En wetend dat de partners ook
De partner hun vriend verliezen.

Groot worden we niet meer
Maar gun ons de groei,zekerheid
Vetrouw, hou van, en laat
Laat ons ook houden van
En geliefd geweten groeien!




Misschien kent u hem, Kirtap......Patrick, soms tekenaar, soms dichter.
Zijn werk vindt u regelmatig in het magazine.
In het gedicht hiernaast legt hij zijn ziel, zijn hart bloot. Lees eerst het gedicht, één maal, twee maal...
Pas daarna de duiding hieronder. U zult ongetwijfeld de beschreven gevoelens herkennen, bij uzelf....diep vanbinnen, of explosief, op uitbarsten.




Een tijd geleden liep het allemaal niet meer op rolletjes, neem vier a vijf jaar terug.
De rechterhand was niet meer wat hij geweest was, ik liep erbij als een tachtigplusser.
Wat voor een tachtigplusser best kwiek was, maar voor een pas 50-tiger, niet je dat was.



Na een dooltocht door het medisch labyrinth bleek een nieuw woord in mijn leven te zijn gekomen, en erg genoeg van plan was er te blijven:”Parkinson“, parkinson de ziekte dan.
Als klein verzet schrijf ik de naam zoveel mogelijk met kleine “p”.




Een mondvol medicatie qua naam en hoeveelheid houden me op een aanvaardbaar niveau…..
Een “ aanvaardbaar niveau,” een term die ik vroeger zonder omkijken gebruikte, maar nu even voor de spiegel wordt uitgesproken voor ik die gebruik. ”Aanvaardbaar?” volgens welke norm, door wie bepaald. Door de goegemeente, de omgeving, het werk?



Wel is waar, die ziekte valt aan op verschillende fronten en laat ons “er toch goed uitzien “.



Heel vaak “niet zo goed “ meer voor de dag komen ,er mankeert af en toe eens iets, evenwicht, aandacht, uitspraak, snelheid ….



Tot enkele dagen geleden, muziek liefhebber zijnde, ik op you tube een concert volgde van I Muvrini, een corsicaanse groep die niet alleen prachtige Music heeft maar ook een zanger die prachtige teksten kent, gezongen en gezegd …toen hoorde ik het …..



Hij zei :” l’homme n’est ni grand ,ni petit ,l’homme est aussi grand ,comme la totalité de ‘l’amour qu’il reçoit de ceux qui l’entourent". De mens is niet groot niet klein ,maar zo groot als de som van de liefde en begrip die hij ontvangt van diegenen hem omringen ….dit bleek uit een gedicht te komen (Van een Corsicaanse dichter).

De tekst beet zich in mij vast ….een rijmelarijtje was er niet mee te maken, maar een reeks woorden op een cadans bleken de bevrijding te zijn van dit vast gebeten gevoel.

De tekst heb ik doorgezonden naar enkelen ter appreciatie …doch gezien zijn scherpte werd een duiding gevraagd.

Bij deze!

Een aanvaardbaar niveau, de juiste grootte, hoogte …wat we ook zijn …gekwetst bloeden wij.

Voelen ook wij pijn, wij zijn mens met lijf,geest en ziel, alleen wordt op deze laatste meer dan nodig getrapt!



kirtap -patrick

​Het verhaal van de website

Twee tegenpolen op één buik 
Bestuurders Luc en Jan werkten in alle stilte zes maand aan de bouw van de website www.parkinsonliga.be

U heeft het gemerkt: de website www.parkinsonliga.be is volledig vernieuwd, en bevat nu een volledig overzicht van zowel de ziekte van Parkinson als heel veel informatie over uw rechten als patiënt.

Luc: Zonder afbreuk te willen doen aan het harde werk van Geert Rosseel aan de vorige website, vond Jan het tijd om een nieuwe website te bouwen.

Jan: mijn grootste motivatie, naast een frisse nieuwe look, was dat ongeveer 80% van de patiënten die ik ontmoet hun financiële rechten amper kent. Zo ontmoette ik voortdurend mensen die, ook al hebben ze al jaren Parkinson, nog steeds niet weten dat vele hospitalisatieverzekeringen alle kosten terugbetalen, ook het remgeld en medicijnen, zelfs al is men niet gehospitaliseerd geweest, en dit voor onbeperkte tijd. Ook lopen (afin, lopen zou al een verbetering zijn, zelf hou ik het meestal bij kleine pasjes) er nog heel veel mensen rond die niet weten hoe nuttig (neuro)kinesitherapie is voor onze mobiliteit, en dat dit dankzij e-pathologie extra wordt terugbetaald, en er zelfs een toelage is van ongeveer € 400 per jaar via de mutualiteit.

Luc: Jan stelde daarom als nieuwbakken bestuurslid, en jongste telg, al meteen op de eerste vergadering van het bestuur voor om op korte termijn een website uit te bouwen. Ikzelf ben graag met computers bezig (toch liever dan klusjes doen in de tuin) en stelde dan ook meteen voor te helpen. Desalniettemin zijn we beiden leken, en kroop er alvast tijd in om te weten wat we wilden, en de markt te bestuderen.

We kregen zo’n 20 offertes binnen van verschillende web-bouwers, maar het was echt appelen met citroenen vergelijken. Dankzij het advies van enkele mensen, konden we er uiteindelijk twee selecteren, een bedrijf uit Leuven en een bedrijf uit West-Vlaanderen.


Jan: als West-Vlaming was Luc uiteraard gewonnen voor de West-Vlaming, en als Leuvenaar ik voor het Leuvense bedrijf. Nochtans was dit geen chauvinistische keuze! Het was gewoon een andere stijl, ik vond de West-Vlaming iets te “deftig “ten opzichte van de studentikoze Leuvense firma.

Luc: Jan praat gewoon slechter West-Vlaams dan ik :-). Uit deze patstelling volgde een stevige discussie tussen ons beiden. Maar dat bracht vele voordelen: het was gezonder om elke andere kandidaat te verdedigen, en zo neutralere keuze te maken. Maar vooral: wat ik in Jan apprecieerde was dat men met hem kan ruzie maken over een onderwerp, zonder dat het persoonlijk genomen werd. Omdat ik vroeger vrijwilliger was in een andere organisatie waar nogal wat ruzie gemaakt werd was ik hier wel bang voor. Maar: We verdedigden vurig onze standpunten zonder boos te worden op elkaar, en dit had tot gevolg dat we stilaan goede vrienden werden.




Jan: Dat kan ook moeilijk anders, ik had gedurende zes maand haast elke dag een gesprek met Luc via Skype over de website, en uiteraard praten dan ook al eens over iets privé. Ik vond in Luc een trouwe projectgenoot, wat ons in staat stelde om rustig aan de website te werken, de structuur te bedenken, de lay-out, de kleuren, de foto’s enzoverder. Want hadden we dit met meer mensen opgezet, had het wellicht complexer geweest, zoveel mensen zoveel meningen niet waar?

Luc: ja, en Jan heeft een sterke mening :-).

Jan: terwijl ik Luc soms een beetje te diplomatisch vind, een zachte aanpak werkt goed bij mensen, maar soms moet men een harde onderhandeling voeren, wanneer het gaat om een commerciële zaak bijvoorbeeld.

Luc: dat klopt, ik weet niet of hij het geleerd heeft op buitenlandse zaken waar hij werkt, maar Jan bekwam een fikse korting van de West-Vlaamse web-ontwikkelaar, en ik was blij dat ik kon werken met een firma uit de buurt met wie ik een goede verstandhouding ontwikkelde.



Jan: dan volgde een zeer intense tijd, met heel veel werk in het opbouwen van de website. Mijn eerste prioriteit was een heldere structuur, zodat iedereen zijn of haar weg vindt naar de juiste informatie. Dit klinkt simpel maar is het niet. We hebben werkelijk gewerkt tot onze batterij leeg was, ook omdat Luc alles heel goed afweegt, en daar kruipt tijd in. Ik vond zijn zin voor precisie en voorbereiding fenomenaal, maar ik wou soms wat sneller gaan. Dit bleek opnieuw een voordeel: in een team mag je nooit dezelfde mensen steken, integendeel, mensen die elkaar aanvullen (en dus noodzakelijkerwijs een beetje tegengesteld zijn) kunnen elkaars minder sterke kantjes verbeteren.

Luc: het viel ons beiden op dat ook het omgekeerde waar is: heel vaak leken we wel twee handen op één buik: het gebeurt nog steeds dat we dezelfde ideeën hebben op het zelfde moment, en elkaar contacteren met een idee waar de andere net iets over wou zeggen.

Jan: dat wou ik net zeggen, Luc :-).

Luc: toen de structuur van de website duidelijk was, kon de firma aan de slag met het bouwen van de website, en volgden de verschillende versies elkaar snel op, totdat we tevreden waren. Allez, tot Jan tevreden was :-). Ik plaag hem nu, maar vond het uiteindelijk wel nuttig dat hij oog heeft voor alle details qua vormgeving. Dan dienden velen teksten geschreven te worden, en de website kreeg uiteindelijk een boost dankzij de schrijf-ijver van Lut Moereels, en de webhulp van Geert Rosseel.

Jan: Luc lijkt wel Alzheimer te hebben, want hij vergeet bijna te vermelden dat Kookadviseur Yves Meersman, met zijn schitterend project www.parkiskookatelier.be zich aansloot bij ons project, en we dankzij hem zijn prachtige logo konden gebruiken als basis voor het nieuwe logo van de VPL. Dat maakte de site écht “af”.

Luc: de deadline die we onszelf hadden opgelegd, en gepubliceerd in het vorige magazine kwam steeds dichterbij, en na nog wat nerveus werken kwam de site publiek op 13 september. Tot onze grote blijdschap bleek het een succes: dagelijks bezoeken zo’n 150 mensen de website, waarvan een honderdtal nieuwe bezoekers zijn (die nooit eerder de website bezochten) en een vijftigtal “repetitieve bezoekers “. Er komen nu meer vragen binnen op het adres info@parkinsonliga.be en er zijn ook al verschillende nieuwe leden bij gekomen.

Jan: mij doet vooral plezier dat mensen reageren dat de website erg duidelijk is, en ook heel belangrijk: een website is laagdrempelig. Ik vertegenwoordig de jongeren in het bestuur, en geloof me, als je de diagnose net gekregen hebt, heb je nood aan informatie en steun, maar ben je zeker niet klaar om met je ziekte “publiek te gaan”. De website biedt de mogelijkheid steun te zoeken, geleidelijk aan je ziekte te verwerken en te proberen aanvaarden, zonder dat je naar buiten hoeft. Meestal is het pas in een later stadium dat men de behoefte voelt om lotgenoten te ontmoeten, bijvoorbeeld in een regiogroep (die ook allemaal een pagina hebben op onze website). Toch moeten we nog groeien in bekendheid: op bijeenkomsten blijkt dat nog lang niet iedereen weet dat er een nieuwe website is, daarom lanceerden we een kleine affichecampagne via onze leden waarvan het e-mailadres hebben.

Luc:
helaas vergeten vele leden hun e-mailadres door te geven aan de VPL, wat het sturen van een nieuwsbrief of een mailing moeilijk maakt.

Jan:
Luc, ben je daarmee opnieuw met een nieuw idee? Ik kan je nauwelijks volgen!

Luc:
dat moet jij juist zeggen! Maar met een beetje extra dopamine zal je me wel inhalen :-).


 



Ineke Brugman

Ooit stelde Ineke zich op de jongeren site als volgt voor:
"Omdat ik nieuw ben stel ik mij even voor mijn naam is Ineke en ben 52 jaar, een jong Parkie dus. Graag zou ik met leeftijdsgenoten in contact komen die een dbs hebben ondergaan. Ik heb dit laten doen in Gasthuisberg in Leuven door prof. Nuttin op voorspraak van prof. Vandenberghe. Wilt u meer over mij wilt weten kijk dan op www.users.skynet.be/cermail. Daar vindt u een soort dagboek over mijn leven met de ongenode gast, Parkinson genaamd, ik ben benieuwd naar jullie eventuele reacties"
Inmiddels is ze een van de bezielers van de zelfhulpgroep de HOFPARKERS.
Maar deze actieve dame doet nog veel meer, ze vertelde ons het volgende: Ik zit niet in een hoekje en laat de ziekte van Parkinson mijn leven niet beheersen. Ik heb niet echt één grote hobby, het zijn er meerdere.

Eén ervan is lezen; ik ga al naar de bibliotheek sinds ik leerde lezen dus je kunt je voorstellen dat ik al aardig boeken in mijn handen heb gehad. Favoriet zijn thrillers en op ware gebeurtenissen gestoelde verhalen. Toch lees ik veel minder dan een aantal jaren geleden en de reden kun je wel raden; verminderde concentratie. Ook ben ik graag met handwerken bezig en dat strekt zich uit van breien, tot quilten tot kleding maken voor mijzelf. Elke jonge spruit in de familie krijgt een quilt, handgemaakt.

Wat misschien tot de verbeelding spreekt is mijn vrijwilligerswerk. Dit doe ik sinds januari 2008. Tot september 2009 deed ik dit op 2 plaatsen. Eén dag per week voor het Rode Kruis boeken rondbrengen in de MS-kliniek in Melsbroek en 1x per week ben ik te vinden op de afdeling geriatrie van het ziekenhuis te Mechelen.


Met het werk voor het Rode Kruis ben ik gestopt, want een hele dag ging niet meer. Het was de gehele dag stappen, stilstaan, trappen doen, wachten ( zeg maar tegen iemand met ZvP dat hij moet stilstaan; hilarisch nietwaar). Wat is gebleven is het werk op geriatrie. Ik help bij de maaltijden ’s morgens en ’s middags, zorg ervoor dat iedereen voldoende te drinken heeft en probeer zoveel mogelijk mensen te bezoeken voor een babbel. Bij de ene patiënt is dat vrolijk, bij een ander verdrietig of aangrijpend. Het is zeer afwisselend en doe het dan ook heel graag. In de maanden januari, februari en maart wordt dit werk altijd uitgebreid met het begeleiden van scholen (3e en 4e kleuterklas) tijdens een rondleiding door het ziekenhuis.

Waarom vrijwilligerswerk?
Het is het nuttige met het aangename verenigen. Ik zou het ook leuk vinden als ik zomaar bezoek zou krijgen als ik in het ziekenhuis lag. Ik heb gereageerd op een oproep vanuit het ziekenhuis en na een basiscursus direct begonnen. Ik heb er zeer veel voldoening van; men mag me dat dan ook niet afnemen. Ik heb veel mensen leren kennen (ook mijzelf), nog meer mensenkennis opgedaan en geleerd dat er veel dingen veel erger zijn dan het hebben van ZvP, oftewel ik heb geleerd te RELATIVEREN en wat minder snel een oordeel klaar te hebben; want niets is wat het lijkt.

Naast het bovenstaande fiets en wandel ik graag en volg ik Spaanse les. Eigenlijk is het grappig om te zien wat er allemaal op je weg komt als je maar goed om je heen kijkt. Ik breng en haal boeken bij mensen die niet zelf naar de bib kunnen. Het project ‘bib-aan-huis‘ is door mijn Parkievrienden omgedoopt in ‘bib-op-de-fiets’, omdat, je begrijpt het al, ik alles per fiets doe.
Maar er is nog meer, want ik ben ook actief lid van de Gezondheidsraad van de gemeente, dit is een adviesraad die veel organiseert rond thema’s als ‘diabetes-mucoviscidose-euthanasie’ en dit jaar is het Parkinson. We organiseren een infoavond met de sprekers Prof.Wim Vandenberghe en mijn persoontje en het ‘Parkinsonjaar’ wordt afgesloten met 2 benefietconcerten t.v.v. De HOFPARKERS.
Inmiddels heeft de gemeente ‘De Hofparkers’ erkend als vereniging waardoor wij ook mogen snoepen uit de subsidiepot. Maar belangrijker dan die centen is de erkenning, dat betekent dat we goed bezig zijn ook al bestaan we pas 1.5 jaar.

Terug naar ‘mijn verhaal’:
Ik werd overbeweeglijk, stappen ging nog wel, echter alleen met “nordic wandelstokken”. Wat was ik blij met die hype, het viel het niet zo op dat ik niet zonder kon. Ik heb mij er echter nooit voor geschaamd en liep met opgeheven hoofd. Mijn gezichtsuitdrukking werd steeds strakker, ‘wat kijk je boos’ was de reactie in mijn omgeving. En telkens meer, telkens vaker medicijnen slikken, tot ik aan mijn plafond zat (mijn medicijnendoosje zat overvol). Toen kwam de neuroloog in Leuven met de vraag of ik geen DBS (diepe hersenstimulatie of deep brain stimulation) wilde...we schrijven januari 2008. Ik voelde mij daarvoor nog te jong en zei “nee”. Het jaar daarop stelde hij me weer de vraag en nu was mijn antwoord een volmondig “ja” Niet dat ik nu veel ouder was (op dat moment was ik 52); maar naar mijn gevoel “ging het niet meer”.Na wat testen, waaronder een film met en zonder medicatie (on- en off-periode); werd ik goedgekeurd en een afspraak met de neurochirurg werd gemaakt. Hij legde mij heel duidelijk uit wat mij te wachten stond, met alle risico’s die elke operatie met zich mee kan brengen. Ik had mij uiteraard al goed geïnformeerd en wist dus dat ik tijdens de operatie niet in slaap zou zijn. Een DBS betekent dat de neurochirurg twee elektroden in je hersenen plaatst die verbonden worden met de stimulator. Deze elektroden zorgen ervoor dat je de bewegingen onder controle hebt. De chirurg moet weten of hij op de juiste plaats, de juiste stimulatie geeft, daarom moet je tellen, bewegen met armen en benen. Tijdens de operatie die ongeveer 7uur duurde, heb ik niets gevoeld; ook van het boren in mijn schedel heb ik quasi niets gemerkt. De stimulator is voorzien van een batterij die 3 tot 5 jaar mee kan gaan en zal dus ooit vervangen moeten worden. Tot die tijd kan ik met mijn afstandsbediening zelf de frequentie van de elektrische impulsen aanpassen. Heerlijk...!niet meer 5 of 6x per jaar naar het ziekenhuis maar slechts eenmaal .Nu, bijna 3.5 jaar na de ingreep gaat het nog steeds goed. Ik wandel zonder stokken, mijn fijne motoriek is deels hersteld (alleen schrijven is een probleem), mijn gezicht is weer beweeglijk en mijn lichaam onbeweeglijk.
Maar ook, en dat is heel belangrijk, de medicatie is teruggebracht tot ongeveer ¼ van de hoeveelheid vóór mijn operatie. Ik zeg altijd dat ik op 18 december 2009 een tweede leven kreeg en noem het buisje met de elektroden mijn “tweede levensader”!
Tijdens deze periode stond mijn man altijd trouw naast mij en daarvoor prijs ik mij gelukkig, want een Parkiepartner heeft het ook niet gemakkelijk! Inmiddels heb ik nog een DBS-ingreep bijgewoond; als toeschouwer deze keer.

Daarnaast heb ik veel steun gehad van Jopark, de jongerenorganisatie van de Vlaamse Parkinson Liga. Uit deze jongerenorganisatie is ook een webradio ontstaan, Radio Parkies, gemaakt door Parkinsonpatiënten. Ook hier werk ik aan mee, ik maak transcripties van interviews, vertaal artikelen voor onze jongste telg ‘vip-krantje’ en schrijf soms zelf een ‘stukkie’. Het doel is om mensen uit hun isolement te halen, want niet iedereen is nog in staat om naar buiten te komen. Voor velen is de computer hét contact met de buitenwereld. Ik zoek de publiciteit (kranten-tijdschriften-tv) om bekendheid te geven aan alles wat met Parkinson te maken heeft en ben mee verantwoordelijk voor onze zelfhulpgroep de Hofparkers.
Uiteindelijk kan ik concluderen dat uit iets “naars iets goeds is ontstaan”. Gedurende de afgelopen jaren heb ik vele nieuwe vrienden ontmoet en ik hoop dat anderen door het lezen van mijn verhaal zullen beseffen dat Parkinson niet het einde van je leven betekent.
PROBEER UW LEVEN NIET TE LATEN LEIDEN DÓÓR PARKINSON?MAAR PROBEER TE LEVEN MÉT PARKINSON.
Ik blijf maar praten hè, maar er is ook zoveel te vertellen, want mijn leven met Parkinson is niet beter geworden, wél interessanter en intenser. Ik probeer alles uit het leven te halen wat er in zit, gebruik Parkinson nooit als excuus en sluit af met het motto van De Hofparkers:
SAMEN KUNNEN WIJ PARKINSON AAN

Webdesign by IDcreation 2013