Corona - Vraag en Antwoord

Tijdens de Parkinson Werelddag - TV uitzending van 11 april 2020 konden kijkers vragen stellen aan het panel. We verzamelden vraag en antwoord.

Vragen aan Prof. dr. Marijke Miatton, neuropsycholoog UZ Gent

Zijn er specifieke oefeningen om thuis mijn geheugen en mijn denkvermogen te trainen? Zijn er ook oefeningen beschikbaar om mijn concentratie te verbeteren of toch zeker te stabiliseren?

Ja zeker, mentaal of cognitief actief blijven is erg belangrijk voor het behoud van je mentaal functioneren. Dit doe je door bv. de krant of een boek te lezen, het nieuws te volgen, kruiswoordraadsels of sudoku’s op te lossen of te kaarten of andere gezelschapsspelletjes te spelen. Kies een activiteit die je leuk vindt en die je net voldoende uitdaagt. Kies dus geen activiteit die veel te gemakkelijk of veel te moeilijk is want dan verlies je je interesse en stop je de activiteit, wat uiteraard niet de bedoeling is.

De collega’s van de Hersenletselpraktijk onder leiding van Dhr. Wouter Lambrecht, hebben op deze vreemde tijden ingespeeld en voorzien jullie van informatie en eenvoudige oefeningen en spelletjes om jullie cognitief actief te houden. Meerdere collega’s van deze praktijk volgden de opleiding Parkinsonzorg, georganiseerd door Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen.

Meer info vinden jullie via Instagram: hersenletselpraktijk of op de Facebook-pagina van Hersenletselpraktijk of van het Centrum voor Neuropsychologie of op youtube.


Ik voel me heel boos om wat er in de woonzorgcentra gebeurt. Ik zou daar nu zelf niet willen zijn. Mijn dochter zal binnenkort bevallen van ons eerste kleinkind. Het doet pijn dat we haar niet kunnen bezoeken. Die dingen houden mij enorm bezig. Hoe ga ik daar mee om?

Het is heel begrijpelijk dat we momenteel gevoelens van boosheid, machteloosheid en angst ervaren. We aanvaarden niet dat mensen die extra zorg nodig hebben, nu de grootste slachtoffers in het covid-19 verhaal dreigen te worden. Angst is dan ook een normaal gevoel, zeker omdat we de situatie niet uit de weg kunnen gaan en de bedreiging daardoor groter lijkt. Dit zijn dus normale reacties op een abnormale situatie. We worden overspoeld door nieuwsberichten, de ene al neutraler dan de andere. Probeer op specifieke tijdstippen de informatie te bekijken. Een constante stroom van vaak negatieve berichten kan ervoor zorgen dat je je gedurende de hele dag zorgen maakt. Houd het ook bij de feiten. Veel nieuwsberichten spelen erg in op de emotionele kant van de zaak.

Je eigen pasgeboren kleinkind niet kunnen bezoeken en vasthouden, voelt uiteraard ook erg tegennatuurlijk.

Heel belangrijk is dat we de situatie zoals ze nu is accepteren en focussen op wat wel mogelijk is. Focus op activiteiten die je energie geven.

Weet bv. dat in de woonzorgcentra vele hulpverleners hun uiterst best doen om de bewoners de beste zorg te geven die ze kunnen. Men probeert hen op te fleuren met een bezoekje via videochat of aan het raam zwaaien. Ook hierover wordt dagelijks bericht in het nieuws! Wat het bezoek van je pasgeboren kleinkind betreft: probeer via videobeelden contact te houden. Spreek af met jullie dochter op welke momenten zij een videochat zien zitten. Noteer bijvoorbeeld je gedachten en gevoelens in een dagboek of maak bv. een gedicht of een boekje met foto’s. Eventueel kan je dit later met je kleinkind delen. Vraag een foto die je bij je houdt en kan bekijken op momenten dat je het moeilijk hebt… Zoek emotionele steun bij je partner, vrienden of eventueel in je geloof.

En houd vooral voor ogen: dit is een tijdelijke situatie! De weken die we nu “missen” halen we later dubbel en dik in! We mogen niet vergeten dat dit uitzonderlijke situaties zijn waaruit iedereen leert, zowel de overheid als de gezondheidszorg en wij als individuen.

Vragen aan Clara De Somer, neurokinesitherapie KU Leuven

Sinds de Corona crisis werk ik van thuis uit en ben ik gestopt met alle bewegingsactiviteiten die ik voordien deed (wekelijks tweemaal fitness, tweemaal kinesitherapie, Line Dance). Dat heeft tot gevolg dat ik veel minder last heb van mijn parkinson (minder inwendig beven, een betere gemoedsgesteldheid, minder pijn in mijn knieën). Dat gaat in tegen het advies dat ik kreeg, namelijk zoveel mogelijk bewegen. Ik ben wel bezorgd dat dit op langere termijn negatief is. Wat kan ik het beste doen?

Het valt me voornamelijk op dat u vóór deze periode begon erg fysiek actief was! Het lijkt erop dat u dagelijks intensief bewoog. Het feit dat u, sinds u gestopt bent met al deze activiteiten, zich beter voelt, wijst er misschien op dat uw programma te intensief was. Het lichaam heeft ook rust nodig en daarom raad ik mijn patiënten altijd aan om zeker een dag (relatieve) rust te nemen na een dag sporten. Een dag fitness, gevolgd door line dance, gevolgd door kinesitherapie enzovoort kan ertoe geleid hebben dat u uw lichaam overbelast heeft en nu dus eerder positieve effecten ondervindt van de kalmere situatie. Aan de andere kant is het heel juist wat u zegt: op lange termijn kan het gaan van een “alles” naar een “niets” situatie negatieve gevolgen hebben. Wat ik zou aanraden: Contacteer uw kinesitherapeut om te vragen of hij/zij je een aantal oefeningen voor thuis kan geven en probeer zo langzaamaan beweging terug in je wekelijkse routine in te bouwen. Doe de kinesitherapie-oefeningen bijvoorbeeld op maandag – woensdag – vrijdag. Op dinsdag en donderdag en in het weekend doe je het rustiger aan. Probeer dit allereerst zo op te bouwen en te kijken of je niet opnieuw klachten krijgt zoals pijn in de knieën/moeheid/krampen/beven/…. Als het goed gaat, kan je bijvoorbeeld ook eens naar je line dance of fitnesscoach bellen en vragen of zij nog aanvullende oefeningen voor thuis kunnen geven. Let er steeds op dat je jezelf dan wel voldoende rust gunt!


Mijn man heeft Parkinson. Wandelen was een haalbare manier van bewegen voor mijn man, buiten de kine-beurten. Maar nu kan dit niet meer. Mijn man moet vaak plassen en hij kan nu dus nergens meer terecht, dus moeten wij thuisblijven. Wat is een alternatief?

Ten eerste vraag ik me af of het in jullie situatie eventueel mogelijk is om toch te wandelen, maar steeds kort bij huis te blijven zodat je altijd snel bij het toilet bent. Dit is misschien wat saaier maar wandelen is voor mensen met de ziekte van Parkinson wel nog altijd een van de beste bewegingsvormen! Het zou jammer zijn dat jullie dit helemaal niet meer kunnen doen omwille van de praktische reden dat je man vaak moet plassen. Als jullie over een tuin beschikken, zou ik zeker ook in de tuin wandelen. Dit is vaak extra uitdagend omwille van oneffenheden in het gras of indien er kiezeltjes of dergelijke liggen. Als jij erbij blijft om ondersteuning te bieden, is dit voor je man een goede oefening. Ik lees ook dat je man naar de kine ging. Als jullie buiten komen toch niet meer zien zitten, zou ik aanraden om je kine eens op te bellen om te vragen of hij/zij oefeningen voor thuis kan geven. De meeste oefeningen die bij de kine worden gedaan, kunnen gemakkelijk ook in de thuissituatie gebeuren. De voorwaarde hiervoor is natuurlijk dat dit veilig kan. Als je man last heeft van evenwichtsproblemen, zorg er dan voor dat hij zeker ergens steun kan nemen of blijf bij hem in de buurt. Er bestaan ook veel oefeningen die je in zit of lig kan uitvoeren. Het is echt wel aangewezen om te blijven oefenen in deze periode zodat je man zijn kracht niet verliest.


Wanneer is het veilig om terug naar de revalidatie te gaan? De kinesiste begint terug volgende week maar enkel zij heeft een mondmasker. Is dit veilig genoeg? Kan er anders iets via een netwerk opgestart worden zodat we thuis de juiste oefeningen kunnen doen?

Veel kinesitherapeuten in zelfstandige praktijken starten inderdaad volgende week terug rustig aan op. Enkele voorwaarden die je best controleert om na te gaan of het veilig is:

  • Ben je zelf 2 weken klachtenvrij? Geen koorts, hoesten, spierpijn, keelpijn?
  • Heeft je kinesitherapeut volgende maatregelen genomen?
    • Hij/zij draagt een FFP2 masker, een kine-schort en handschoenen
    • Er wordt minstens een kwartier pauze tussen 2 patiënten gelaten en patiënten kunnen elkaar dus niet kruisen
    • Je wacht niet samen met anderen in een wachtkamer maar blijft buiten staan
    • Je gebruikt het toilet in het kabinet NIET
    • Je kine behandelt alleen op kleren: bij manuele behandelingen wordt geen rechtstreeks contact gemaakt met de huid
    • Je kine neemt hygiënische maatregelen en wast de handen grondig voor en na elke patiënt
  • Om jezelf te beschermen, zou je idealiter ook een mondmasker moeten dragen.

Mensen met chronische ziekte, waaronder parkinson, vormen een risicogroep. Het is niet zo dat je extra risico hebt op een besmetting, maar als je besmet bent kan het zijn dat het je een ernstiger verloop doormaakt en dus ernstig ziek wordt. Hou hier rekening mee bij je beslissing om al dan niet te starten met kine volgende week.

Neem ook eens een kijkje op dit youtube kanaal van een neuro-kine praktijk. Zij posten dagelijks goede oefeningen. Het nadeel is dat ze geen geïndividualiseerde oefeningen bieden en de oefeningen dus misschien te moeilijk of net te makkelijk zijn voor jou.
Indien je je niet comfortabel voelt om naar je kine terug te gaan, zou ik hem/haar zeker eens opbellen om te vragen of er via telefoon/skype oefeningen kunnen worden gegeven. Zo kan je toch een tijdje voort.

Vragen aan Prof. dr. Wim Vandenberghe, neuroloog UZ Leuven

Omwille van de corona-crisis heeft mijn kinesitherapeut de deuren dicht gedaan. De opvolgafspraken met de neuroloog en de neurochirurg zijn geannuleerd. Met mij gaat het stilaan achteruit. De combinatie van Parkinson en de specifieke rompmobiliteitsproblemen en de rugoperatie hebben me te pakken. Er is niemand die de problematieken vanuit een gecombineerd standpunt bekijkt. Wat kan ik best doen?

De vraag welke zorgverlener de behandeling van een parkinson-patiënt coördineert, staat in feite los van de corona-crisis. Bij sommige parkinson-patiënten coördineert de neuroloog de behandeling, bij anderen is dat de huisarts, de parkinson-verpleegkundige of een andere zorgverlener.

Als je tijdens deze corona-crisis problemen hebt met parkinson-symptomen, neem je best via telefoon of e-mail contact op met je neuroloog of huisarts. In veel gevallen zal de arts een nuttig telefonisch advies kunnen geven. Als het noodzakelijk is, is een klassieke consultatie ook nog altijd mogelijk.


Hoe groot is de kans op verslechtering van de parkinson symptomen na een covid-19 infectie?

Parkinson-symptomen worden meestal tijdelijk erger tijdens om het even welke infectie (bv. griep, urineweginfectie…). Nadat de infectie voorbij is, verbeteren de parkinson-symptomen meestal weer. Ik vermoed dus dat parkinson-symptomen ook tijdelijk kunnen verergeren tijdens een covid-19 infectie.

Kan Amantadine een invloed hebben op het besmettingsrisico en/of het eventueel herstel van corona?

Lang geleden werd amantadine gebruikt als anti-viraal middel tegen influenzavirus. Er zijn echter geen aanwijzingen dat amantadine zou helpen tegen het corona-virus.

Zijn er meer gevolgen bij covid-19 voor mensen met parkinson die al veel medicatie nemen.

Er zijn geen aanwijzingen dat inname van parkinson-medicatie het verloop van een covid-19 infectie zou verslechteren.

Kunnen de respiratoire problemen ook als je nauwelijks symptomen had van/na Corona ook op langere termijn een bijkomende zorg worden voor patiënten, onder meer maar niet enkel, op vlak van stem?

Er is op dit moment natuurlijk nog geen ervaring op lange termijn, maar voor zover mij bekend zijn er geen aanwijzingen dat een a-symptomatisch verlopen covid-19 infectie op langere termijn toch ademhalings- of stemproblemen zou veroorzaken.


Zal de corona-crisis invloed hebben op het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van de ziekte van Parkinson?

Normaal gezien niet, tenzij de corona-crisis erg lang zou aanslepen en een zware, langdurige economische recessie zou veroorzaken. In dat geval zou het wetenschappelijk onderzoek over de ziekte van Parkinson daar ook onder kunnen lijden, omdat er in tijden van diepe economische crisis vaak ook bespaard wordt op wetenschappelijk onderzoek. Laat ons hopen dat het niet zover komt.

Vragen aan dr. Moran Gilat, slaaponderzoeker KU Leuven

Wat kan ik doen als parkinsonpatiënte om te kunnen slapen. Ik heb enorme slaapstoornissen, slaap slechts enkele uren per nacht. Ik beweeg en wandel nochtans veel, zelfs tot 4 à 5km per dag. Wat kan ik doen om toch maar te kunnen slapen?

Een goede nachtrust is iets waar wij allemaal naar streven en wanneer dit niet lukt kan dat zeer vervelend zijn. De redenen waarom sommige mensen minder goed slapen dan anderen zijn zeer uiteenlopend. Om daar wat aan te doen zijn er enerzijds de algemene tips om zelf uw “slaap hygiëne” te versterken, en anderzijds is er de mogelijkheid om een consultatie aan te vragen bij een slaaparts, met mogelijke opvolging door een slaapstudie. Hieronder geef ik eerst een korte opsomming van de algemene tips, en vervolgens leg ik uit waar er zoal bij een slaapstudie naar gekeken zal worden.

Algemene tips voor een goede slaaphygiëne:

1) Ritme en consistentie. Probeer elke avond rond hetzelfde tijdstip naar bed te gaan en sta iedere ochtend rond hetzelfde tijdstip op.

2) Veel bewegen overdag (maar niet vlak voor het slapen gaan).

3) Rustgevende activiteiten in de avonduren, zo’n 60-90 minuten voordat u van plan bent te gaan slapen, en dit het liefste in een schemerende omgeving zonder beeldschermen. Een aangenaam boek lezen, puzzelen, muziek luisteren, meditatie, e.d. zijn aangeraden. De verminderde lichtinval in de avond helpt om de biologische klok in de hersenen te laten weten dat het bijna tijd is om te gaan slapen.

4) In tegenstelling tot punt 3 hierboven is het overdag, met name ’s ochtends, gunstig om uzelf in fel licht te bevinden. Dit helpt om wakker te worden en om de biologische klok in de hersenen in te stellen op het dag/nacht ritme.

5) Houdt vast aan een slaaproutine voordat u het bed in stapt. Zo kunt u bijvoorbeeld rustig de living opkuisen, vaatwasser uitruimen, omkleden in pyjama’s, tanden poetsen, boek lezen en lichten uit doen. Door telkens dezelfde routine aan te houden ‘leren’ de hersenen wanneer het tijd is om te gaan slapen.

6) Na het wakker worden van een gezond en lekker ontbijtje genieten.

7) Overdag een dutje doen kan heel verfrissend werken, zolang deze niet van te lange duur is. Een dutje van 20 minuten lang is optimaal. Zou u langer gaan dutten, dan kan het zijn dat u uit een ‘diepe’ slaap ontwaakt waardoor u zich juist slechter gaat voelen en de biologische klok in de war raakt. Dit kan de nachtrust juist weer negatief beïnvloeden. Een kort dutje, net na de lunch en in ieder geval voor 3 uur in de namiddag, is daarom aangeraden voor wie dat nodig heeft. Probeer naast het nemen van een kort dutje niet de verloren uren van slaap in te halen overdag, maar juist vast te houden aan uw dag/nacht ritme.

8) Makkelijker gezegd dan gedaan, maar indien u niet kunt slapen werkt het averechts om daarover te piekeren in bed. Aangeraden is om kort op te staan, naar het toilet te gaan en dan weer even kort uw slaaproutine bij langs te gaan om te hersenen te laten weten dat het tijd is om te gaan slapen. Om het piekeren tegen te gaan, helpt het voor sommige mensen om te mediteren. Een simpele manier is bijvoorbeeld om steeds op uw tenen of knieën te focussen. Zodra uw gedachten weer ergens anders naartoe gaan, kunt u deze rustig terug begeleiden naar de focus op uw tenen/knieën. Dit kan wel eens helpen om het piekeren te doorbreken. Realiseer u ook dat rustig in bed liggen met de ogen dicht al vele malen ontspannender is voor uw lichaam en geest dan de activiteiten overdag. Laat uw gedachten dan maar wat dwalen. Zelfs zonder ‘diepe’ slaap pakt u daarmee zeker wat rust.

Slaapstudie

Mocht al het bovenstaande niet werken dan kan het zijn dat er misschien iets gaande is wat de slaap tegen werkt. U kunt hiervoor bij uw huisarts of Neuroloog informeren en vragen naar een consultatie met een slaaparts (ook wel Somnoloog genoemd). De slaaparts zal eerst met u afspreken om te horen wat de klachten zijn en zal mogelijk daarop gebaseerd al een interventie kunnen voorstellen. Indien het noodzakelijk wordt geacht, nodigt de slaaparts u uit voor een slaapstudie. Bijna elk groot ziekenhuis heeft een slaapafdeling met privé slaapkamers waar de mensen meestal 1 (soms een paar) nachten verblijven. Om de slaap te monitoren worden er een aantal kleine sensoren op uw gezicht en hoofd geplakt. Deze sensoren zijn volledig onschadelijk en meten enkel de natuurlijke activiteit van uw hersenen en spieren tijdens de slaap. De sensoren bevatten korte draden die elk in een kastje worden geplugd die de persoon meestal met zich meedraagt waardoor hij of zij vrij is om te bewegen om bijvoorbeeld ’s nachts naar het toilet te gaan. Ook omdraaien in bed kan zonder problemen. Mensen vragen zich altijd af of zij wel zouden kunnen slapen met al die sensoren en draden. Natuurlijk is de slaap niet 100% zoals thuis, maar het overgrote deel van de mensen slaapt prima, of in ieder geval lang genoeg voor de slaaparts om de gegevens te kunnen analyseren.

Waar wordt er dan zoal naar gekeken? Ten eerste kijkt de slaaparts of iemand symptomen heeft van slaap apneu, ofwel een verminderde ademhaling tijdens de slaap. Dit wordt vaak veroorzaakt door een obstructie van bijvoorbeeld de tongspier die de toevoer van lucht tegenhoudt. Door slaap apneu worden mensen vaker wakker en kan de ‘diepe’ slaap tegengehouden worden door korte momenten van ademnood. Gelukkig zijn hier zeer goede en vaak niet-medicamenteuze behandelingen voor die de slaaparts dan met u zal bespreken. Ook zal er tijdens de slaapstudie gekeken worden naar andere symptomen, zoals het rusteloze benen syndroom, en of u meer beweegt in u slaap dan gebruikelijk. Gebaseerd op uw klachten en de uitkomsten van de slaapstudie kan de slaaparts in overleg met uw neuroloog een voorstel doen voor behandeling van de slaap indien nodig.

Hopelijk heeft bovenstaande u wat meer inzicht gegeven in de proactieve aanpak van slaapproblematiek.

Ik wens u allemaal fijne nachten toe.