Lettergrootte:

Hier kun je uw vraag stellen aan bezoekers van deze site of reageren op een item. Dit kan ook via onze Facebookpagina!

Forum

Forum overzicht > een ongeluk komt nooit alleen...

een ongeluk komt nooit alleen...

door Filip op 25-11-2014 22:52:38

Ik ben 46 en kreeg vorig jaar de diagnose van Parkinson. Ik neem azilect, 4x stalevo en prolopa HBS voor de nacht. Ik ondervind nog geen problemen met mijn werk, maar het dagelijkse pendelen met de trein is vermoeiend (zeker in tijden van stakingen en pannes). Hoewel mijn linkerarm en -been vaak trillen, zeker bij stress, kan ik de ziekte vrij goed verbergen. Mijn directe collega's weten ervan en reageren goed.
Psychologisch is de zaak heel lastig voor mij, want al heel mijn leven ervaar ik alles op een eigen manier, ik ben erg gevoelig en heb vaak onverklaarbare "aandoeningen". Nu blijkt dat ik ook Asperger heb (een vorm van autisme zonder verstandelijke beperkingen). Dit doet mij extra vrezen voor de toekomst met mijn Parkinson, meer bepaald het idee pijn te zullen krijgen en nog meer sociaal geïsoleerd te geraken.
Daarom mijn vraag: zijn er nog mensen met zo'n vreemde combinatie van aandoeningen? Hoe ervaren ze dat? En is mijn wens om bij onderzoek naar Parkinson en een remedie te worden betrokken zo vreemd als mijn neuroloog leek te vinden?

REACTIES

+ Reactie toevoegen
Karel op 06-04-2015 21:55:37

beste Eric,
Ik heb nog 6 jaar gewerkt voor het niet meer ging, ook mijn mandaat als gemeenteraadslid heb ik moeten opgeven, als je een uitkering krijgt mag je niet anders verdienen, zelfs geen zitpenningen, mensen met en uitkering zijn mensen die zich niet mogen uiten.


Rita Nachtegael op 31-12-2014 17:13:16

Hallo Filip,ik heb ook 2 ernstige ziektes parkinson en zeldzame spierziekte.De neuroloog heeft het nog nooit meegemaakt weet ook niet meer welke medikatie hij moet geven.heb heel veel last van trekkende spieren in benen,Ben ten einde raad,Hopelijk kan me iemand helpen.Hartelijk dank!
Ps .m,n man wacht op een harttrasplantatie,het is echt te veel voor mij


de bundel carine op 03-12-2014 15:58:55

Mijn ervaring is,ga op zoek naar een arts die in je gelooft en naar je luistert.
Alleen jij voelt wat je voelt ,ik was 42 jaar toen de diagnose na 2 jaar zoeken ,in Gent,Zottegem,Aalst,
Leuven,werd vastgesteld met dank aan mijn reumatologe die mijn verhaal telkens beluisterde,en toen
de nodige onderzoeken liet uitvoeren ,ik wens u alvast veel sterkte x


jan vermeir op 03-12-2014 7:23:00

Filip,
Niet iedereen reageert graag publiek vermoed ik ... hoe kunnen lezers hier je bereiken?
En, als "de neurologen" niet reageren hier, kan je het altijd aan je arts vragen, of aan de professoren op de jongerendag ... of nog: via een lezersbrief in ons magazine, dan laten we een prof reageren ...
Groetjes
Jan


Filip op 02-12-2014 21:14:43

Wat een oorverdovende stilte... ik wil niet uniek zijn...
Zeg dat er nog mensen zijn die Parkinson combineren met een aangeboren hersenafwijking!
Ik vraag me trouwens af of er een verband tussen beiden zou bestaan. Hallo, neurologen?


< Keer terug
Deze website wilt gebruik maken van cookies om uw gebruikservaring te verbeteren. Gelieve aan te geven of u deze cookies al dan niet wenst te aanvaarden. Aanvaarden Meer informatie