Wat doen succesvolle aanpassers?
Ad Nouws, psycholoog en begenadigd spreker, specialiseerde zich in de behandeling van de ziekte van Parkinson. Hij publiceerde ook twee inspirerende boeken over ‘het parkinsonverhaal’. Zo ontdekte Nouws tien handvaten in het handelen van succesvolle aanpassers.
HANDVAT 1: blijf contacten onderhouden
Je kan je pas aanpassen aan je nieuwe situatie als er een zekere mate van aanvaarding is. Hoe je dat doet staat niet in de boekjes. In ieder geval is het belangrijk om contact te zoeken met andere mensen met parkinson. Zij kunnen je enorm veel steun bieden. Ze delen hun kennis en hun emotionele ervaring doorheen het verloop van de ziekte. Vergeet ook je vrienden en kennissen niet. Ook zij kunnen je een gevoel van standvastigheid bieden nu jouw toekomst plots onzeker aanvoelt. Je hoort er nog steeds bij. Je bent nog altijd een van hen.
Wat kan de omgeving doen?
Vrienden en kennissen van een persoon met parkinson kunnen er ook voor zorgen dat het contact overeind blijft. Het is enorm belangrijk dat de omgeving beseft dat mensen met parkinson veel minder uit zichzelf initiatief zullen nemen. Het is een gekende reactie dat men zich afsluit en vooral niet over de ziekte praat. Maar ook over andere zaken praten gaat vaak moeilijker. Alles lijkt plots zo irrelevant. De persoon met parkinson zal hier zelf wel aan willen werken, maar help hem ook: ga naar hem toe en praat, ook als de ander minder praat. Let daarbij natuurlijk wel dat je de ander niet overstemt. Zoek een evenwichtig contact.
HANDVAT 2: leer de ziekte kennen
Parkinson is een complexe ziekte. Voor een groot deel van de behandeling ben je daarom afhankelijk van de expertise van je arts en andere zorgverstrekkers. Besef wel dat deze specialisten hun job pas ten volle kunnen doen als ze aansturing krijgen van jou. Jij moet de ziekte dus evengoed door en door kennen. Je moet weten wat belangrijk is om door te geven, zodat je zorgverstrekkers hun behandeling op jouw specifieke noden kunnen afstemmen.
Verzamel informatie. Leer met wat voor ziekte je te maken hebt, wat pillen kunnen doen, wanneer pillen goed werken of juist niet. Zorg dat je weet wat een ‘off’ is, waardoor een ‘off’ veroorzaakt wordt. Besef dat er goede en slechte dagen zijn. Ga de verschillende behandelingsmogelijkheden na, ook deze die pas later in het verloop van de ziekte een optie vormen. Doe dit gedetailleerd onderzoek ook voor de mentale veranderingen. Je moet begrijpen waarom je mogelijk zo makkelijk gespannen bent, beseffen dat je geen watje bent of een kluns. Je bent een persoon met parkinson en jij weet het best wat dat inhoudt.
HANDVAT 3: houd je ziekte niet geheim
Een geheim weegt altijd zwaarder dan je denkt. Durf je omgeving in vertrouwen te nemen en laat je zo helpen de last te verlichten. Niet iedereen hoeft te weten dat je nu parkinson hebt. Schreeuw het dus niet van de daken, maar stel een plan op met daarin de personen aan wie je het wilt vertellen en waarom.
Soms is het nuttig om een bijeenkomst te organiseren voor familie en/of vrienden. Sommigen informeren hun kennissen via een website, zodat de nodige informatie beschikbaar is en men zichzelf niet moet blijven herhalen. Hoe jij het juist aanpakt, is een kwestie van smaak. Bekijk wat voor jou werkt.
Er zijn factoren die het naar buiten treden tegenhouden, maar dit mag niet te lang duren. Het belangrijkste voordeel aan jouw ‘coming-out’ is dat je niet meer bang hoeft te zijn dat men het ‘gaat ontdekken’. Jij geeft het nu zelf vrij.
HANDVAT 4: kies voor een haalbaar takenpakket
Op een gegeven moment zal je bepaalde taken anders moeten aanpakken of er afstand van moeten doen. Vooral het werk levert snel problemen op. Signaleer dit tijdig aan je collega’s, maar wees ook niet te vroeg. Jij voelt het best aan wanneer je niet langer de rol van ‘beslisser’ voor jouw rekening kan nemen. Plaats jezelf indien nodig een stapje terug en zoek de beschutte tweede positie op. Besef dat je niet tot aan je pensioenleeftijd zal kunnen blijven werken. Anticipeer en werk toe naar vervangende activiteiten en probeer deze te structureren.
Ook thuis levert de ziekte op termijn vaak nieuwe rollen en taken op. Het gaat dan meestal om zaken die minder urgent zijn, zoals het uitstippelen van een reis. Sommigen kiezen radicaal voor een nieuwe job als huisman. Wat je ook doet, kies bewust. Allen dan haal je er het beste rendement uit.
HANDVAT 5: structureer
Probeer van in het begin een meer methodisch leven op te bouwen, zowel thuis als op het werk. Ga voor structuur, vaste routines, werken met protocollen, gepland overleg … Naarmate de ziekte vordert, moet je niet telkens weer gedwongen iets nieuws opstarten. Door je goede start, kan je ook in een later stadium vlot terugvallen op vaste gewoonten.
HANDVAT 6: gebruik hulpmiddelen
Hulpmiddelen worden al te vaak gezien als iets negatiefs. ‘Je hebt hulp nodig.’ Maar wat als je nu eens bewust kiest om je te laten helpen? De methodes kunnen ook zeer klein en onopvallend zijn. Lijstjes maken, apps installeren, de iPad inzetten … Dat doet toch iedereen? Waarom zou jij deze middelen dan links laten liggen?
HANDVAT 7: praat met je partner
De ziekte van Parkinson heeft invloed op je relatie. Aanvaard dat als een gegeven, maar leg je er niet zomaar bij neer. Anticipeer op de veranderingen in de onderlinge relatie, bespreek deze regelmatig en eerlijk en probeer te compenseren. Het verminderen van het eigen initiatief kan bijvoorbeeld van een partner een initiatiefnemer maken. Maar bovenal kan het een partner overbelasten. In combinatie met een toegenomen zwijgzaamheid kan dit alles de wederkerigheid en daarmee de gelijkwaardigheid binnen een partnerschap bedreigen. Wees je hiervan bewust en ga samen op zoek naar een oplossing om het evenwicht te herstellen.
HANDVAT 8: geef elkaar wat vrijheid
De persoon met parkinson moet voorkomen dat hij bij alles afhankelijk wordt van de partner. Er moet een deel van het dagdagelijks leven zijn waarbinnen de persoon met parkinson los van de partner functioneert. Dit geeft ook de partner het gevoel van een zekere vrijheid.
Geef je partner eveneens de kans om af en toe op zichzelf te zijn en houd jezelf op dat ogenblik ook bezig. Je partner zal zich niet helemaal vrij voelen als jij uitdrukkelijk thuis op hem of haar zit te wachten.
Wat kan de partner doen?
Als partner van een persoon met parkinson zal je heel wat extra taken op jou nemen, maar vergeet daarbij jezelf niet. Een relatie kan pas blijven bestaan als beide partijen zichzelf kunnen zijn, bij elkaar en los van elkaar. Zoek daarom ook ondersteuning buiten de eigen deur, of het nu gaat om een uurtje sporten per week of een goed gesprek met een lotgenoot om de maand. Respecteer de grenzen van je partner en die van jezelf. Samen staan jullie nog steeds het sterkst.
HANDVAT 9: onderhoud lichaam en geest
Het belang van een evenwicht tussen lichaam en geest is al eeuwenoud. Toch wordt de ‘geest’ vaak achtergesteld. Probeer daarom regelmatig eens je lichaam te ‘vergeten’ en je geest op de voorgrond te plaatsen door middel van yoga, mindfulness, tai chi … Probeer verschillende manieren van ontspanning uit en vind zo wat bij jou past.
HANDVAT 10: groei mee met je ziekte
De ziekte van Parkinson is progressief degeneratief, wat wil zeggen dat ze op termijn alleen maar achteruit zal gaan. Houd hier rekening mee en pas je denken eraan aan. Alleen dan kan je tijdig inspelen op de komende veranderingen. Hoe vlug deze veranderingen er zullen zijn, hangt af van de persoonlijke situatie en is moeilijk te voorspellen. Jij voelt dit het beste aan. Grijp daarom in als jij dit nodig acht en bespreek de nodige veranderingen met je partner, je arts, je vrienden en collega’s. Vergeet niet: jullie gaan samen doorheen het ziekteverloop. Je staat dus niet alleen.
Heb je een vraag?
Stuur ons een bericht of bel het secretariaat
van maandag tot donderdag van 9u tot 13u30 op het nummer 0478 96 16 80.