Lien Van de Kelder is het gezicht van Vlaamse Parkinson Liga
“Yolanda en haar lotgenoten botsen op zoveel onbegrip”
Toen Lien Van de Kelder en Yolanda Nachtegaele elkaar een jaar of zeven geleden voor het eerst ontmoetten, was er nog geen vuiltje aan de lucht. Integendeel, het was vooral hun gedeelde energie en drive die meteen zorgden voor de klik. De wereld van Yolanda staat op zijn kop sinds 2017, het jaar waarin het verdict viel: parkinson. Dat kwam hard aan. Ook bij Lien, die Yolanda en haar lotgenoten steunt als ambassadeur van de Vlaamse Parkinson Liga.
Veel liefde, veel respect, veel warmte. Ook al schuilt er in het gesprek met haar en Yolanda een flinke portie stil verdriet, toch is het dat wat haast voelbaar is ten huize Lien Van de Kelder.
Hoe leerden jullie elkaar voor het eerst kennen?
Lien: “Het moet zo’n zeven jaar geleden zijn dat onze paden elkaar voor het eerst kruisten. Door zelf kinderen te krijgen en in een nieuw samengesteld gezin te leven, was mijn interesse in jeugdrecht gewekt. En dus volgde ik een opleiding tot jeugdadvocaat waarbij ik rechtbanksessies moest volgen. Waarvan een groot deel bij Yolanda, die toen jeugdrechter in Mechelen was. Er was meteen een klik tussen ons. Na de opleiding zei ik: ‘Als ik iets voor je kan doen, bel mij.’ Nooit gedacht dat parkinson ons opnieuw zou samenbrengen, maar nu ben ik natuurlijk wel blij dat ik iets kan betekenen.”
Yolanda: “Toen ik Lien leerde kennen, was de diagnose nog niet gesteld. Wel was ik al tien jaar op de sukkel met mijn gezondheid. Er werd gedacht aan CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom), aan fibromyalgie (aandoening die langdurige pijn veroorzaakt in spieren en bindweefsel), aan de ziekte van Lyme… Het ene onderzoek volgde op het andere.”
“Ik weet dat ik toen dacht: parkinson, dat is een beetje bibberen en wat kromlopen, dat kan ik wel aan. Wist ik veel.”
Wanneer wist je uiteindelijk wat er echt aan de hand was?
Yolanda: “In juni 2017 zag de griffier dat ik altijd mijn hand onder tafel hield als ik mensen ontving. Ze zei: ‘Zou je niet eens naar de arts gaan? Je hand bibbert voortdurend.’ Ik had dat zelf nog niet door. Wel deed ik geen horloges of ringen meer aan omdat mijn hand vervelend begon te doen – het luisterde niet meer. Ik ben ook enkele keren gevallen met de fiets zonder dat daar echt aanleiding toe was.”
Met een kop vol zorgen en een lijf stijf van de angst trok Yolanda naar de neuroloog. “‘Het is ALS, MS of de ziekte van Parkinson’, zei die. Ik zie me daar nog zitten: ‘Geef mij dan maar parkinson.’ Weet je, ik dacht toen nog: parkinson, dat is een beetje bibberen en wat kromlopen, dat kan ik wel aan. Wist ik veel. Niet veel later begon ik heel veel last te krijgen op het werk. Mij concentreren ging nog, maar de vermoeidheid en de pijn eisten hun tol. Als de stress te groot werd, viel ik stil. Letterlijk. Ik werd zoveel trager dat ik mijn taken niet meer kon bolwerken. Gevolg: ik werkte thuis tot diep in de nacht. Op het werk liet ik daarvan niets merken.”
“De relatie met de mensen die je graag hebt, met je familie, verandert totaal.”
Haar eerste zitting in september na de zomervakantie van 2018 was een definitief keerpunt voor Yolanda. Ze zakte ineen en moest een week lang in bed blijven. Het verdict van de neuroloog was snoeihard: “Als jij blijft werken met die stress, dan zit je binnen de twee maanden in een rolstoel en daar krijg ik je niet meer uit. Je zal elke voormiddag moeten besteden aan beweging en behandeling. En die stress moet stoppen.”
Je omgeving leed mee?
Yolanda: “De relatie met de mensen die je graag hebt, met je familie, verandert totaal. Ook voor hen was het moeilijk om met mijn situatie om te gaan, want zij werden geconfronteerd met ouder worden op een moment dat zij er nog niet klaar voor waren. Het groeide me allemaal wat boven het hoofd. De psycholoog gaf mij meer inzicht in mijn situatie, waarna ik de mensen in mijn directe omgeving wat meer ben beginnen te zalven. Ik had het gevoel dat ik moest goed maken wat ik hen aandeed. Pas op, ik verwijt niemand iets. Maar zeker: mijn kinderen leden mee onder mijn ziekte, mijn man vluchtte in zijn drukke werk terwijl hij er allerlei zorgtaken moest bijnemen.”
Maakt dat de relatie met je partner intiemer?
Yolanda: “Stormachtiger. Als wij op vakantie gaan is onze relatie veel hechter dan vroeger, maar terug thuis is het overleven. Want die buitenwereld, die gaat niet mee, hé. Ik kan niet verwachten dat mijn echtgenoot en zijn collega’s hun vergaderingen en werkplanning aanpassen aan mijn noden zoals: ‘s morgens aankleedhulp, ‘s avonds kookhulp en bijstand gedurende de dag.”
“Eigenlijk zou ik de buitenwereld voortdurend moeten uitleggen: ik zit hier nog wel, he!”
Wat Yolanda bijzonder zwaar valt, is dat ze voor de buitenwereld steeds minder zichtbaar wordt. “Als mijn man en ik naar een museum of een concert gaan, nemen we altijd een rolstoel omdat ik dan minder snel moe word. Maar als ik in een rolstoel zit, moet ik aanvaarden dat ze niet meer mét mij praten, maar óver mij. Letterlijk over mij. Ook als ik met mijn twee stokken wandel en trager stap, ben ik voor veel mensen een gehandicapte. Eigenlijk zou ik de buitenwereld voortdurend moeten uitleggen: ik zit hier nog wel, he! De strijd om die vreemde situatie bij te stellen, ga ik intussen niet meer aan. Ik heb daar wel een lied over gemaakt, I’m fading away, en zo voelt het daadwerkelijk. Ik vervaag, terwijl ik hier ben. Dat is het moeilijkste aan de ziekte: niet de pijn, niet de fysieke beperkingen, maar het blijven rechtstaan in de omgeving waarin je altijd hebt gestaan.”
Mensen zien je niet langer zoals je echt bent?
Yolanda: “Als ik tegenwoordig op restaurant ga, heb ik een lepel nodig. En dus probeer ik met mijn rug naar de mensen te zitten. Maar als ik rechtsta en naar buiten ga, dan hoor ik het gefluister: ‘Amai, die heeft ook genoeg op.’ Vroeger zou ik mij omgedraaid hebben om iets terug te zeggen, maar dat doe ik niet meer. Ook voor mijn man is dat niet aangenaam. Coördinatie- en evenwichtsproblemen raken je in al je doen en laten. Zonder pauze, zonder stop, zonder verbetering. Of aan de kassa in de winkel… Ik ben traag om mijn bankkaart of geld tevoorschijn te toveren, want dat is fijne motoriek en dat vlot niet meer. De kassiersters weten dat intussen, maar mensen achter mij hoor ik telkens weer zuchten en schuifelen. De wereld rondom ons is helemaal niet tolerant voor wat afwijkt. Maar als ik eerlijk moet zijn, misschien ergerde ik mij vroeger ook wel aan wie trager was. Nu voel ik hoe het is om te vertragen terwijl de wereld snel vooruitgaat. In mijn hoofd ken en ervaar ik die snelheid, maar ik veruiterlijk ze niet meer. Het is alsof ik hier vanbinnen gevangen zit en ik maar heel traag stukjes van de weg naar buiten vind. Ik hoop dat Lien kan helpen om dat verhaal, dat aspect van parkinson naar buiten te brengen.”
“Ik hoop dat mijn bekendheid helpt om de ziekte van Parkinson meer bespreekbaar te maken.”
Wat deed je ja zeggen toen Yolanda je vroeg of je het gezicht van de Vlaamse Parkinson Liga wilde worden?
Lien: “Ik probeer de initiatieven waarvoor ik mijn gezicht inzet heel erg te beperken, maar toen Yolanda mij vroeg, moest ik niet lang nadenken. Het was schrikken toen Yolanda me zei dat ze de ziekte van Parkinson had. Tot voor kort kende ik niemand in mijn omgeving die parkinson heeft. Het enige wat ik daarvan wist als niet-kenner: het gebibber. Voor de rest niets. Terwijl parkinson over veel meer dan dat alleen gaat. Yolanda’s verhaal heeft mij heel erg geraakt, meer nog omdat ze zo gepassioneerd is en met heel veel drive haar job deed. Als je dan hoort dat Yolanda niet alleen een punt moest zetten achter haar carrière, maar ook op zoveel onbegrip botst in het dagelijkse leven, dat haar wereld door de ziekte steeds kleiner wordt… Het is nauwelijks te bevatten als buitenstaander. Als ik ertoe kan bijdragen dat er ook maar één iemand de volgende keer niet zal zuchten in de rij aan de kassa en wat milder en vriendelijker is, dan is dat al een kleine bijdrage. Maar natuurlijk wil ik meer bereiken: mededogen voor de anderen in het algemeen. Ik mis dat wel in de maatschappij, terwijl er aan individualisme en egoïsme geen gebrek is. We leven te veel naast elkaar, terwijl we beter zouden samen-leven. Ik hoop dat mijn bekendheid helpt om het brede publiek te laten zien wat parkinson is – en wat het niet is. En wat mensen kunnen doen als het hen of iemand uit hun omgeving overkomt. Alles meer bespreekbaar maken, dat is wat ik wil bereiken.”
Hoe ben jij in contact gekomen met de Vlaamse Parkinson Liga? Heeft de arts je na de diagnose meteen wegwijs gemaakt?
Yolanda: “Absoluut niet. Twee maanden na mijn diagnose werd ik gebeld door Christine, die mij uitnodigde om kennis te maken met de contactgroep van de Vlaamse Parkinson Liga. Ik stapte de bijeenkomst binnen en meteen weer buiten. Op dat moment kon ik het niet aan om de latere fase van de ziekte van zo dichtbij te zien. Een jaar later vroeg Christine me om in het bestuur te komen. Ik zei ja en zette de stap en meteen ook naar het bestuur van de Vlaamse Parkinson Liga. Ondertussen besef ik wel dat die contactgroepen voor mij confronterend waren, maar ook dat mijn ziekte dat nog meer is voor mijn omgeving. Ik weet dat ik de confrontatie moet aangaan, vooraleer ik kan verwachten dat mijn omgeving dat zal doen. Nu haal ik zelfs kracht uit de bijeenkomsten van onze contactgroep, want ik zie hoe sommige lotgenoten er in slagen tot op hoge leeftijd een mooie relatie te hebben met hun partner. Daar wil ik ook wel voor gaan.”
“Ook al is het de snelst groeiende hersenaandoening in de wereld, toch is parkinson te weinig bekend.”
Kijk je hoopvol naar mogelijke wetenschappelijke doorbraken?
Yolanda: “Ik volg het op de voet, maar ik durf niet te veel te hopen omdat ik bezig ben met afscheid te nemen. Wel ben ik heel kritisch voor mijn medicatie – ik weet het, ik ben een vervelende patiënt. Het gaat trouwens over meer dan medicijnen, je moet goed letten op je voeding en ik merk hoe belangrijk beweging is. Wie onvoldoende of niet beweegt, gaat heel snel achteruit. Elke ochtend sta ik 20 minuten op mijn cross-trainer, ik doe elke dag mijn kine-oefeningen, ik ga twee- tot driemaal per week een uur naar de kine en binnenkort begin ik te boksen.”
Lien: “Wat? Boksen? Echt?”
Yolanda: “Dat boksen is om mijn coördinatie te verbeteren. We slaan voor alle duidelijkheid op een bokszak, niet op elkaar (lacht) – dat zal nooit meer gaan . Die oefeningen doen echt pijn, maar tegelijkertijd laten ze me voelen hoezeer ik leef. Maar om terug te komen op je vraag, op wetenschappelijke onderzoeken die tot genezing leiden, wil ik niet rekenen. Dat is misschien iets voor over tien of twintig jaar. Mijn hoop is niet de genezing an sich, want dat lijkt vandaag nog niet realistisch. Mijn hoop is meer levenskwaliteit en menselijkheid. We hebben heel veel wetenschappelijk onderzoek en dus sponsors nodig. Op dat vlak is er te weinig aandacht voor de ziekte van Parkinson – ook al is parkinson de snelst groeiende hersenaandoening in de wereld.”
Wat hoop je te kunnen bereiken in de Vlaamse Parkinson Liga?
Yolanda: “Zoveel mogelijk aandacht hebben voor de impact van de ziekte op je gezin, je familie, je vrienden en heel je sociaal leven. Dat is existentieel. Als dat wegvalt… Bij mij komt het hard aan dat vrienden die ik al vele jaren ken plots wegblijven – wellicht uit schrik. Waar ik voor ijver is de aandacht om in de wereld te blijven stáán – het tegengestelde van fading away.”
(Interview: Xpair.be - Foto's: Marco Mertens)
Parkinson is een chronische neurodegeneratieve ziekte met ingrijpende motorische en niet-motorische symptomen. De patiënt ontwikkelt steeds meer zorgnoden en boet in aan levenskwaliteit. Het verloop is individueel verschillend en onvoorspelbaar. Er bestaat tot nu geen behandeling die de ziekte geneest of de progressie afremt. De aanpak is gericht op symptoomcontrole.
Parkinson treft in België naar schatting 3 op 1.000 mensen. Hoewel de ziekte van Parkinson zich meestal na de leeftijd van 65 jaar voordoet, krijgt 15% van de patiënten de diagnose vóór het 50ste levensjaar. Het is wereldwijd de snelst groeiende hersenziekte. Tegen 2040 wordt een verdubbeling voorspeld van het aantal patiënten.
De Vlaamse Parkinson Liga treedt op namens alle mensen met parkinson(-ismen) en hun naasten en mantelzorgers.
Steun het wetenschappelijk onderzoek naar deze ongeneeslijke ziekte. (fiscaal aftrekbaar vanaf 40 euro)
