Begrijp de ziekte
Als mantelzorger is het belangrijk om alle aspecten van de ziekte zo goed mogelijk te begrijpen. Wat zijn de motorische en niet-motorische symptomen van parkinson? Hoe verandert de ziekte het gedrag van je partner, je vader of moeder? En hoe ga je om met deze veranderingen? Heb daarbij ook altijd aandacht voor jezelf en weet dat je hulp kan inschakelen.
...in al haar gedaanten
De eerste uren en dagen na de diagnose staat je leven op zijn kop. Je stelt je veel vragen en vindt niet altijd onmiddellijk de goede antwoorden. Iedereen kent wel ergens iemand met de ziekte en zal jou honderduit over die ene ervaring willen vertellen. Maar vergeet niet dat de ziekte bij iedereen anders verloopt en dat de symptomen en behandelingen heel uiteenlopend zijn. Bovendien reageert iedereen anders op chronisch ziek zijn en alles wat erbij komt kijken. Sommige mensen zijn verdrietig, anderen ontkennen zo lang mogelijk en nog anderen pakken het leven met beide handen vast en gaan er extra stevig tegenaan. Bedenk ook dat de meeste mensen met parkinson nog jaren zeer zelfstandig functioneren en weinig zorg en hulp nodig hebben. Als jullie elkaar goed kennen en begrijpen, dan volgen nog veel goede gesprekken en mooie tijden. Aarzel niet om derden in vertrouwen te nemen of professionele hulp in te schakelen als dat niet lukt en je je hart wil luchten.
Ga in tegen stigmatisering.
Parkinson is een ziekte met uiterlijke kenmerken als gevolg van de motorische storingen. Vroeg of laat worden de tragere bewegingen, het beven of het onevenwichtige stappen zichtbaar, hoe hard je geliefde ook zijn best doet om dit te verbergen. Door onwetendheid kan het oordeel van de omgeving kwetsend zijn. Omdat er te weinig kennis is van de ziekte, associëren mensen sommige symptomen met een verstandelijke handicap, dronkenschap, onvriendelijkheid of nervositeit. Wacht niet te lang om familie en vrienden in te lichten over de diagnose. Die last valt dan alvast van je schouders en door de band kan je rekenen op het begrip en de steun van mensen die de diagnose kennen. Verwijs ze naar deze website als ze meer over de ziekte willen weten.
Omgaan met niet-motorische symptomen.
Naast de motorische zijn er ook niet-motorische kenmerken van parkinson. Je merkt dat je partner zich anders gedraagt, klaagt over symptomen die er vroeger niet waren en dingen doet die je niet verwacht. De ziekte of de behandeling liggen aan de oorzaak hiervan. Het kan gaan over vermoeidheid, slaapstoornissen (bv. ongewild in slaap vallen), seksuele dysfuncties, cognitieve stoornissen (bv. woorden niet vinden), lusteloosheid, depressie, angst, verwardheid, pijn, overmatig zweten, neiging tot gokken, overmatig eten of hyperseksualiteit. Telkens opnieuw goed reageren op de vele schommelingen in de symptomen vraagt veel van jouw draagkracht.
Zoek je concrete tips?
Waarschijnlijk vind je het belangrijk om zo lang mogelijk goed te kunnen praten met je partner of ouder. Gaandeweg merk je dat de concentratie soms wegvalt of dat de persoon met parkinson trager reageert. Je wil ook dat je geliefde zo lang mogelijk zelfstandig functioneert en bv. zichzelf wast en aankleedt. Maar ook dat wordt na verloop van tijd moeilijker. Weet dan dat er bruikbare tips en praktische hulpmiddelen zijn. Je vindt ze netjes geordend per fase van de ziekte in het boek ‘Het hemd met de onmogelijke knopen’.
Heb je een vraag?
Stuur ons een bericht of bel het secretariaat
op het nummer 0478 96 16 80.