Lettergrootte:

Een jongerengroep, waarom & aanpak

Jongeren

Jong zijn en Parkinson ... we beseffen als geen ander wat dat betekent ... toch helpt het contact met lotgenoten meer dan je denkt.

En ja, de drempel is groot, maar je bent niet alleen: maandelijks zoeken nieuwe leden bij ons info, en vinden ze een luisterend oor, erkenning ... en het begint klein, een mailtje, een persoonlijk gesprek ...

Volgende activiteit:
30/8 Beveren: Parkili.be fundraisingfestijn!
Councelling in september: bij jou?? organiseer mee en contacteer ons!

Bestuur J-VPL
achteraan: Christine, Pieter, Peter (ondervz); vooraan: Piet, Jan (voorzitter), Mirjam

Discretie - Flexibiliteit
Positief Denken

Onze activiteiten staan open voor lotgenoten tot 54 jaar. We werken regelmatig samen met de mediorengroep waar u welkom bent vanaf 50.

mail bestuursleden Jan (nationaal), Peter (Antwerpen), Mirjam (Antwerpen), Christine (West-Vlaanderen), Piet (O-Vl) of Pieter (Brussel/Vlaams-Brabant) of  vrijwilligster Kristel (Limburg) voor info en contact!

hoe treed ik toe? We hebben geen echt lidmaatschap, maar om uitgenodigd te worden op onze activiteiten (via onze discrete/niet-zichtbare Facebookgroep): 1. mail ons (klik hiernaast) en stel u voor en 2. wij nodigen u uit om ons te bellen en houden een intake-gesprek, waarin we onze werking toelichten en tips geven.

Waarom
Er zijn in België een duizendtal twintigers, dertigers en veertigers die de ziekte van Parkinson op deze jonge leeftijd krijgen. Deze zogeheten ‘juveniele Parkinson’ met aanvang tussen '21 en 45 jaar' is officieel erkend als een zeldzame ziekte (zie Orphanet nummer 2828). Onze leefwereld, en dus onze beleving van deze ziekte is anders dan bij ouderen. Velen van ons werken nog, hebben jonge kinderen en een actief sociaal leven. Dit maakt het niet zo makkelijk voor ons om naar buiten te treden, bijvoorbeeld dit tegen de werkgever/partner te zeggen of om lotgenoten op te zoeken.


Wat
Wij zijn een groep jonge, actieve mensen die samen een netwerk willen uitbouwen met aandacht voor onze specifieke problemen. Wij willen lotgenoten de kans geven op een rustige en zeer discrete manier met elkaar in contact te komen. Omdat de behoefte en de drukke agenda van elkeen van ons verschillend is, bieden wij lotgenoten verschillende opties aan: een kerngroep komt regelmatig samen en biedt de mogelijkheid om op een veilige en vertrouwen gevende manier z’n hart te luchten tijdens een professioneel begeleide praatsessie, of een andere activiteit. Daarnaast organiseert het jongerenbestuur jaarlijks in mei een 'nationale jongerendag'. Hier kan een bredere groep met elkaar kennismaken en informatie verzamelen: elke jong-Parkinsonpatiënt is hier welkom, zeker ook zij die (nog) niet de behoefte of tijd hebben regelmatig samen te komen.


Ons uiteindelijke doel is het aanbieden van een netwerk, losstaand van enige structuur, locatie of leeftijd (!), van mensen die met elkaar in contact staan, bevriend raken en steun vinden bij elkaar. Praktisch vertaald: als ik zin heb om te gaan sporten met een lotgenoot, dan weet ik dat ik X kan bellen, en als ik toevallig eens in Antwerpen ben dan weet ik dat ik Y nog eens kan opzoeken om een koffie te drinken, en als ik behoefte heb aan een babbel dan kan dat met Z via Skype. Om dit netwerk nog meer te verbreden zijn de jongeren ook te vinden op sommige activiteiten van de VPL (de 'Werelddag' in april bvb. en het nieuwjaarsfeest), en werken we samen met de mediorengroep.

Wie
Zowel de kerngroep als de nationale activiteiten staan open voor elke jongere met Parkinson. Omdat we een jongerengroep zijn is er dus wel een leeftijdscriterium: je welkom tot en met 54. Ook partners worden vaak uitgenodigd en praten met elkaar.


Waar en wanneer
Nationale jongerendag: Jaarlijks in mei organiseren we een grote informatiebijeenkomst, waar iedereen welkom is die Parkinson heeft en nog geen 55 jaar is, en hun partner. We zorgen voor een warme en discrete opvang van mensen voor wie het eerste keer is dat ze met lotgenoten in contact komen. Op 18 mei 2014 kwamen volgende thema's aan bod: uw rechten en tegemoetkomingen; het belang van neurokinesitherapie; positief leven met Parkinson; praatsessie in kleine groepjes met aparte partnergroep. Op 31 mei 2015 ging het over dubbeltaken/kine, logopedie, en positief denken/mindfulness. Ook kon je vragen stellen aan gespecialiseerde neurologen over 'juveniele parkinson' en werd er afgesloten met een councellingsessie in kleine groepjes en aparte partnergroep. 'Bewegen' was de boodschap op 29 mei 2016: je kon kiezen uit djembé, yoga en salsa. Ook hadden we een panelgesprek met een neurologe en een neurochirurg. En je kon vragen stellen over je rechten&tegemoetkomingen aan Jan en Kristel. Afsluiter was 'TIPz'. Net als in 2014 & 2015 waren er een 70-tal aanwezigen, waarvan een derde tot de helft voor de eerste keer met ons kennismaakten. Met in totaal bijna 90 aanwezigen, was 2017 de meest succesvolle  jongerendag totnogtoe. We hadden opnieuw een panelgesprek, behandelden thema's zoals 'bewegen', 'voeding' en 'slapen', en hielden een adem-workshop.

Maandelijkse activiteiten, telkens op een andere locatie: De organisatie ervan is zoals het een netwerk betaamt: Wij hebben geen vaste dag/locatie: een

jongere neemt het initiatief en organiseert dan zelf een activiteit in samenwerking met het bestuur.

Onze activiteitsgraad is dus afhankelijk van die van de groep, en dus van elk lid. Uitnodigingen worden verstuurd via onze 'onzichtbare facebookgroep'. Mail ons voor meer info.

​Aanpak
Wij hechten veel belang aan het opvangen van mensen die nog nooit in contact kwamen met lotgenoten, begrijpen dat het niet eenvoudig is de eerste keer, en besteden de grootste zorg aan discretie. Zo worden er bijvoorbeeld geen namen van deelnemers kenbaar gemaakt naar mensen buiten de groep. Ook bieden wij flexibiliteit: wie slechts een deel van de activiteiten (bijvoorbeeld enkel de praatsessie) of slechts af en toe wil deelnemen, of een keertje vrijblijvend wil komen kijken … Geen probleem! Last but not least is onze aanpak de kracht van positiviteit:

door de uitdagingen en hindernissen op ons pad te erkennen en een plaats te geven komt er plaats vrij voor positief mindful denken. Deze aanpak loont: bijna elke bijeenkomst zijn er nieuwe lotgenoten, en blijkt de drempelvrees snel om te slaan in een gevoel van verbondenheid en



gehoord te worden. Dit leidt snel tot een beter inzicht in de eigen evolutie/toekomst en tot meer aanvaarding van de ziekte.


Hoe

Je schrijft je in door hier te klikken en een mail te sturen. We hebben graag vooraf een persoonlijk (telefoon)gesprek met wie naar de maandelijkse activiteiten wil komen, om kennis te maken en informatie uit te wisselen.
Lidmaatschap van de VPL wordt geapprecieerd maar is niet verplicht!


Het nut en werking van een lotgenotengroep.
Over het nut van een lotgenotengroep, en de heilzame werking is een mooie tekst verschenen van het Trefpunt Zelfhulp, door wie wij ons professioneel laten begeleiden. ​Trefpunt Zelfhulp ondersteunt zelfhulpgroepen met raad en daad, informatie over zelfhulp. Daarnaast stimuleert men onderzoek rond lotgenotencontact en werken ze samen met organisaties en overheden om zelfhulp te promoten. Indien u wil mee doen met onze maandelijkse praatsessies, lees dit dan zeker: Tekst van vzw Trefpunt Zelfhulp




​Afspraken bij een praatsessie.
Een praatsessie is een ‘speciale’ vorm van met elkaar praten, voor sommigen misschien ongewoon. Het is niet zomaar een vrijblijvende discussie: één of twee mensen begeleiden dit in goede banen. Opnieuw met respect voor elkaars visie, maar we spreken enkele dingen af op voorhand, dit verhoogt de kwaliteit van het gesprek, en zorgt ervoor dat iedereen de kans krijgt zijn of haar verhaal te doen en gehoord te worden.
Afspraken en huisregels voor een praatgroep (tekst: vzw Trefpunt Zelfhulp)
1.We kiezen ervoor om op een positieve manier om te gaan met onze ziekte en haar gevolgen
2. Groepleden gaan respectvol met elkaar om: we luisteren goed naar elkaar, onderbreken niet, oordelen niet en geven geen advies
3. Iedere deelnemer is mee verantwoordelijk voor de goede gang van zaken en mag daar op aangesproken worden ( te laat komen, te vroeg vertrekken, te lange tussenkomsten, te overheersend…)
4. Storend gedrag wordt niet getolereerd (negativiteit, betweterigheid,dominantie, roddel, veroordelen, verwijten…)
5. De groepsbegeleider heeft het mandaat van moderator: hij/zij grijpt in wanneer nodig: gedrag, ingesteldheid, uitweidingen…
6. Alles wat in de groep wordt besproken, blijft in de groep
7. Er wordt geen verslag gemaakt van de groepsgesprekken
8. Bijeenkomsten starten en eindigen stipt
9. Afwezigheid wordt vooraf gesignaleerd
10. Wie een mededeling, een bekommernis of speciale tussenkomst wil doen, meldt dit vooraf aan de moderator.
Hierover kan je verder lezen in het document het begeleiden van een gespreksgroep”.

TIEN TIPS!
1.Vele hospitalisatieverzekeringen betalen alle medische kosten terug: er is een apart luik “zware ziekten” die de ambulante zorg dekt, ook remgelden en medicatie, zonder dat je daarvoor gehospitaliseerd hoeft geweest te zijn. De verzekering betaalt zelfs vaak met terugwerkende kracht mits de nodige attesten van je neuroloog, en bij aansluiting met een korte wachttijd want oa. ziekenfondsen mogen bestaande aandoeningen niet langer uitsluiten.
2.Informeer je over Parkinson, maar weet dat deze ziekte zich bij elke persoon anders is, en een ander verloop kent. Zie www.parkinsonliga.be.
3.Informeer je over je rechten op vlak van werk/verzekeringen/schuldsaldo/...
Er zijn maatregelen en tegemoetkomingen voor werkgever én werknemer. Verzekeringen mogen niet geweigerd worden aan chronische patiënten. Zie www.vlaamspatientenplatform.be.
4.Vraag bij je mutualiteit E-pathologie aan, en start neurokinesitherapie in een vroeg stadium van de ziekte: wetenschappelijk onderzoek toont aan dat dit nuttig is. Ook een logopedist en diëtist consulteren kan nuttig zijn. Ga langs bij de parkinsonverpleegkundige van de dienst neurologie. Vind paramedici via www.parkinsonzorgwijzervlaanderen.be.
5.Juveniele parkinson is een zeldzame ziekte (orphanet 2828), meld dit aan je ziekenfonds om bepaalde voordelen te bekomen (oa maximumfactuur daalt).
6.Vraag tijdig hulp en tegemoetkomingen aan bij het VAPH (woningaanpassingen & BOB/PVF), de FOD Sociale Zekerheid en de Vlaamse Zorgkas. Deze maatregelen kunnen aangevraagd worden zelfs als je nog werkt, en de meeste zijn niet inkomensgerelateerd. De procedures duren een tijd, maar je mutualiteit kan gratis deze aanvraag voor je doen. Zie www.rechtenverkenner.be.
7.Communiceer ten gepaste tijde met je naasten, omgeving en uiteindelijk ook je werkgever. Leg duidelijk uit waar men je concreet bij kan helpen. Lees onze brochure over ‘praten met kinderen’.
8.Zoek psychologische hulp: het verwerken van de diagnose is niet eenvoudig.
9.Lotgenotencontact werkt: Je staat niet alleen met deze ziekte! Neem contact met ons op via de mail bovenaan deze pagina.
10.Stay Positive :-) Parkinson is niet het einde maar een nieuw, ander begin.

Steun ons AUB    
Om de drempel voor onze activiteiten zo laag mogelijk te houden, sponsoren we de meeste vanuit de (aparte) kas van de jongerengroep.
Maar JOUW steun is hiervoor broodnodig:

 Wens je onze werking te steunen?
--> Stort dan op het rekeningnummer van de VPL, BE68 0014 7822 5234, mét vermelding "gift voor de jongerengroep" gevolgd door uw rijksregisternummer. Gezien de veelheid aan regiogroepen, dient u ons per e-mail (bovenaan deze pagina) op de hoogte te brengen van uw gift om de doorstorting naar de jongerenkas op te kunnen volgen.

Je krijgt een fiscaal attest indien je op jaarbasis minstens 40 € stort, waardoor je het jaar erop 45% van je bedrag terugkrijgt via de fiscus. Een gift van 40 euro kost je dus maar 22 euro. En iedereen trekt toch graag terug van de belastingen? :-) Zeker ten voordele van een goed doel.
Het rekeningnummer en meer algemene info over giften vindt u HIER.

Webdesign by IDcreation 2013