10 tips voor jongere mensen met parkinson

Als je op jonge leeftijd met parkinson te maken hebt, zit je soms met andere vragen en noden dan personen die op latere leeftijd de diagnose krijgen. Wij bundelden de antwoorden op de meest gestelde vragen in tien praktische tips.

TIP 1: informeer je over parkinson

Als je op deze pagina zit, ben je al goed op weg om jezelf te informeren over de ziekte. Vermijd een overvloed aan informatie door al te veel verschillende internetbronnen te raadplegen. Niet alle beschikbare informatie is even correct. ‘Parkinson begrijpen’ biedt je een wetenschappelijk onderbouwd overzicht van het ziekteverloop, maar weet dat de ziekte bij elke persoon anders is. Stel je vragen ook steeds aan je arts.

TIP 2: meld je ziekte bij je ziekenfonds

Juveniele parkinson wordt op orphanet, de portaalsite voor zeldzame ziekten, vermeld onder het nummer 2828. Geef dit door aan je ziekenfonds om bepaalde voordelen te bekomen. Zo daalt je maximumfactuur normaal gezien.

TIP 3: beperk je medische kosten

Vele hospitalisatieverzekeringen betalen alle medische kosten omwille van juveniele parkinson terug. Vaak zijn ook de kosten van ambulante zorg gedekt, inclusief remgelden en medicatie, ook al werd je niet gehospitaliseerd.

TIP 4: bekijk de opties voor kinesitherapie

Het is wetenschappelijk aangetoond dat kinesitherapie in een vroeg stadium van de ziekte al nuttig is. Zoek dus een goede kinesitherapeut in je buurt. Parkinson is een E-pathologie. Dat wil zeggen dat mensen met parkinson van een hogere terugbetaling genieten voor hun kinesitherapie behandelingen. Ook een logopedist en diëtist consulteren kan alvast nuttig zijn. Op sommige neurologische diensten van sommige ziekenhuizen kan je ook terecht bij een parkinson-verpleegkundige. Weet je niet goed waar te beginnen in je zoektocht naar paramedici, dan kan je steeds terecht bij de Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen.

TIP 5: informeer je over je rechten

Je rechten beperken zich niet tot de terugbetaling van je ziektekosten. Ook op de werkvloer gelden er specifieke maatregelen en tegemoetkomingen, zowel voor jou als voor je werkgever. Een ander belangrijk recht, is het recht op verzekering: verzekeringen mogen niet geweigerd worden aan chronische patiënten.

De rechtenverkenner biedt een interessant overzicht van al je rechten op het vlak van tewerkstelling, wonen, mobiliteit, fiscale voordelen… Dit platform bundelt het aanbod van de verschillende overheden in ons land: federaal, Vlaams, provinciaal en gemeentelijk. Op de startpagina (link) geef je rechts bovenaan het postnummer van je woonplaats in en dan kan je verder zoeken per doelgroep (bv. chronisch ziek of persoon met een handicap) of per thema.

TIP 6: vraag tijdig hulp en tegemoetkomingen bij de overheid

Bij de overheid zijn er nog tal van  financiële voordelen. Je moet ze wel allemaal apart aanvragen en de procedures duren vrij lang. Vraag dus tijdig de nodige hulp en tegemoetkomingen aan. Vraag eventueel aan je ziekenfonds of aan de zorgkas om de aanvragen voor jou te vervolledigen. Zij doen dit doorgaans gratis. Heb je daarnaast nog meer vragen van sociaal-administratieve aard, raadpleeg dan de dienst maatschappelijk werk van de Vlaamse Parkinson Liga.

TIP 7: zorg voor een goede communicatie

Houd je je ziekte het liefst voor iedereen geheim? Het is een logische reactie, maar geen goed idee. Om goed geholpen te worden en de nodige aanpassingen in je leven te kunnen doen, moet je over de ziekte leren communiceren. Vertel je familie, je vrienden, je collega’s en zelfs je werkgever op tijd wat nu je nieuwe situatie is. Geef meteen je grenzen aan en wees duidelijk in je wensen naar hulp. Waar kan en mag men jou bij helpen? Dat bepaal jij.

TIP 8: zoek psychologische hulp

Het verwerken van de diagnose ‘parkinson’ is nooit eenvoudig, laat staan op jongere leeftijd. Zoek daarom tijdig psychologische hulp. Vraag eventueel je arts om een goede referentie of raadpleeg de zorgwijzer.

TIP 9: neem contact op met ervaringsdeskundigen

Belangrijk om te onthouden na de diagnose is dat je er niet alleen voor staat. Hoor je graag eens het verhaal van een lotgenoot of heb je specifieke vragen voor andere jonge mensen met parkinson? Neem dan zeker contact met ons op. Wil je ook tot onze Facebookgroep behoren, laat het ons weten en we contacteren je. Wij zijn er voor jou!

TIP 10: laat je hoofd niet hangen

Na je diagnose verglijd je heel gemakkelijk in een negatieve gedachtegang. Ga die neiging tot negativiteit zoveel mogelijk tegen. Focus op het positieve. Denk niet over parkinson als het einde, maar als een ander begin. Parkinson kan je ook grenzen doen verleggen, zo bewijst ook de organisatie Parkili.

Heb je een vraag?

Stuur ons een bericht of bel het secretariaat
van maandag tot donderdag van 9u00 tot 13u30 op het nummer 0478 96 16 80.