Lettergrootte:

Een jongerengroep, waarom & aanpak.

Jongeren

   
bestuur jongeren (vlnr):
Jan Vermeir (voorzitter), Johan, Kristel (secretaris), Peter (ondervz.), Piet.
Mail ons hier


Jong zijn en Parkinson ... we beseffen als geen ander wat dat betekent ... toch helpt het contact met lotgenoten meer dan je denkt. En ja, de drempel is groot, maar je bent niet alleen: maandelijks zoeken nieuwe leden bij ons info, en vinden ze een luisterend oor, erkenning ... en het begint klein, een mailtje, een persoonlijk gesprek ...

mail Jan (nationaal; Vlaams-Brabant/Antwerpen),
Kristel (Limburg) of Piet (O-Vl)


Jongerendag: 29 mei '16 (10-18u, Leuven, naast Gasthuisberg) inschrijven vanaf februari.
 
Discretie  - Flexibiliteit
    Positief denken

BELANGRIJKE WIJZIGING:
Wij schuiven voor de maandelijkse praatsessies (kerngroep) de leeftijd op:
alle activiteiten zijn nu open voor iedereen tot en met 54.
Wie interesse heeft, mail ons voor meer info!

 


 

Waarom?                                                  Er zijn in België een duizendtal twintigers, dertigers en veertigers die de ziekte van Parkinson op deze jonge leeftijd krijgen. Deze zogeheten ‘juveniele Parkinson’ met aanvang tussen '21 en 45 jaar' is officieel erkend als een zeldzame ziekte (zie Orphanet nummer 2828). Onze leefwereld, en dus onze beleving van deze ziekte is anders dan bij ouderen. Velen van ons werken nog, hebben jonge kinderen en een actief sociaal leven. Dit maakt het niet zo makkelijk voor ons om naar buiten te treden, bijvoorbeeld dit tegen de werkgever/partner te zeggen of om lotgenoten op te zoeken.

Wij zijn een groep jonge, actieve mensen die samen een netwerk willen uitbouwen met aandacht voor onze specifieke problemen. Wij willen lotgenoten de kans geven op een rustige en zeer discrete manier met elkaar in contact te komen. Omdat de behoefte en de drukke agenda van elkeen van ons verschillend is, bieden wij lotgenoten verschillende opties aan: een kerngroep komt regelmatig samen en biedt de mogelijkheid om op een veilige en vertrouwen gevende manier z’n hart te luchten tijdens een professioneel begeleide praatsessie, of een andere activiteit. Daarnaast organiseert het jongerenbestuur jaarlijks in mei een 'nationale jongerendag'. Hier kan een bredere groep met elkaar kennismaken en informatie verzamelen: elke jong-Parkinsonpatiënt is hier welkom, zeker ook zij die (nog) niet de behoefte of tijd hebben regelmatig samen te komen.

Ons uiteindelijke doel is het aanbieden van een netwerk, losstaand van enige structuur, locatie of leeftijd (!), van mensen die met elkaar in contact staan, bevriend raken en steun vinden bij elkaar. Praktisch vertaald: als ik zin heb om te gaan sporten met een lotgenoot, dan weet ik dat ik X kan bellen, en als ik toevallig eens in Antwerpen ben dan weet ik dat ik Y nog eens kan opzoeken om een koffie te drinken, en als ik behoefte heb aan een babbel dan kan dat met Z via Skype. Om dit netwerk nog meer te verbreden zijn de jongeren ook te vinden op sommige activiteiten van de VPL (de 'Werelddag' in april bvb. en het nieuwjaarsfeest), en gaan we soms in op uitnodigingen van activiteiten van regiogroepen (zoals bvb. de wandeltocht voor actievelingen in Ronse in 2014).
      




 Wat?




 

Wie?    Zowel de kerngroep als de nationale activiteiten staan open voor elke jongere met Parkinson. Omdat we een jongerengroep zijn is er dus wel een leeftijdscriterium: je welkom tot en met 54. Ook partners worden vaak uitgenodigd en praten met elkaar. 

Nationale jongerendag: Jaarlijks in mei organiseren we een grote informatiebijeenkomst, waar iedereen welkom is die Parkinson heeft en nog geen 55 jaar is, en hun partner. We zorgen voor een warme en discrete opvang van mensen voor wie het eerste keer is dat ze met lotgenoten in contact komen. Op 18 mei 2014 kwamen volgende thema's aan bod: uw rechten en tegemoetkomingen; het belang van neurokinesitherapie; positief leven met Parkinson; praatsessie in kleine groepjes met aparte partnergroep. Op 31 mei 2015 ging het over dubbeltaken/kine, logopedie, en positief denken/mindfulness. Ook kon je vragen stellen aan gespecialiseerde neurologen over 'juveniele parkinson' en werd er afgesloten met een councellingsessie in kleine groepjes en aparte partnergroep. Net als in 2014 waren er een 70-tal aanwezigen, waarvan de helft voor de eerste keer met ons kennismaakten.

Kerngroep: Komt ongeveer maandelijks samen, telkens op een andere locatie. De organisatie ervan is zoals het een netwerk betaamt: Wij hebben geen vaste dag/locatie: een jongere neemt het initiatief en organiseert dan zelf een activiteit in samenwerking met het jongerenbestuur. Onze activiteitsgraad is dus afhankelijk van die van de groep, en dus van elk lid.
   Waar en wanneer?

Aanpak?    Wij hechten veel belang aan het opvangen van mensen die nog nooit in contact kwamen met lotgenoten, begrijpen dat het niet eenvoudig is de eerste keer, en besteden de grootste zorg aan discretie. Zo worden er bijvoorbeeld geen namen van deelnemers kenbaar gemaakt naar mensen buiten de groep. Ook bieden wij flexibiliteit, bijvoorbeeld wat de kerngroep betreft: wie slechts een deel van de activiteiten (bijvoorbeeld enkel de praatsessie) of slechts af en toe wil deelnemen, of een keertje vrijblijvend wil komen kijken … Geen probleem! Last but not least is onze aanpak de kracht van positiviteit: door de uitdagingen en hindernissen op ons pad te erkennen en een plaats te geven komt er plaats vrij voor positief mindful denken.

Deze aanpak loont: bijna elke bijeenkomst zijn er nieuwe lotgenoten, en blijkt  de drempelvrees snel om te slaan in een gevoel van verbondenheid en gehoord te worden. Dit leidt snel tot een beter inzicht in de eigen evolutie/toekomst en tot meer aanvaarding van de ziekte.

Je schrijft je in door hier te klikken en een mail te sturen met duidelijke vermelding of je wil uitgenodigd worden op de kerngroep of op onze jaarlijkse of halfjaarlijkse activiteit. We hebben graag een persoonlijk (telefoon)gesprek met wie naar de maandelijkse kerngroepactiviteiten wil komen, om kennis te maken en informatie uit te wisselen.
Lidmaatschap van de VPL wordt geapprecieerd maar is niet verplicht! 
  Hoe? 

  Het nut en werking van een
   lotgenotengroep    
  Over het nut van een lotgenotengroep, en de heilzame werking is een mooie tekst verschenen van het Trefpunt Zelfhulpgroepen, door wie wij ons professioneel laten begeleiden. Indien u zich in de kerngroep wil inschrijven, en mee wil doen met onze maandelijkse praatsessies, lees dit dan zeker.

 Tekst van vzw Trefpunt Zelfhulp                                                                                                                                  

Een praatsessie is een ‘speciale’ vorm van met elkaar praten, voor sommigen misschien ongewoon.
Het is niet zomaar een vrijblijvende discussie: één of twee mensen begeleiden dit in goede banen. Opnieuw met respect voor elkaars visie, maar we spreken enkele dingen af op voorhand, dit verhoogt de kwaliteit van het gesprek, en zorgt ervoor dat iedereen de kans krijgt zijn of haar verhaal te doen en gehoord te worden.

Afspraken en huisregels voor een praatgroep (tekst: vzw Trefpunt Zelfhulp)

1.We kiezen ervoor om op een positieve manier om te gaan met onze ziekte en haar gevolgen
2. Groepleden gaan respectvol met elkaar om: we luisteren goed naar elkaar, onderbreken niet, oordelen niet en geven geen advies
3. Iedere deelnemer is mee verantwoordelijk voor de goede gang van zaken en mag daar op aangesproken worden ( te laat komen, te vroeg vertrekken, te lange tussenkomsten, te overheersend…)
4. Storend gedrag wordt niet getolereerd (negativiteit, betweterigheid,dominantie, roddel, veroordelen, verwijten…)
5. De groepsbegeleider heeft het mandaat van moderator: hij/zij grijpt in wanneer nodig: gedrag, ingesteldheid, uitweidingen…                                                                                                                                          
       

















                                              
Afspraken

bij
een

praatsessie






6. Alles wat in de groep wordt besproken, blijft in de     groep
7. Er wordt geen verslag gemaakt van de groepsgesprekken
8. Bijeenkomsten starten en eindigen stipt
9. Afwezigheid wordt vooraf gesignaleerd 
    
                             KLIK HIER
10. Wie een medeling, een bekommernis of speciale tussenkomst wil doen, meldt dit vooraf aan de moderator

Hierover kan je verder lezen in het document “het begeleiden van een gespreksgroep”.
  
 veryFAQ   Wanneer men tot de kerngroep toetreedt, informeren wij u graag tijdens een telefonisch kennismakingsgesprek. Omdat overinformeren soms nuttig is, hier alvast een veryFAQ. Zo blijft er meer tijd over om naar u te luisteren. :)

Vele hospitalisatieverzekeringen betalen alle medische kosten terug, zonder dat je daarvoor gehospitaliseerd hoeft te worden (er is een apart luik “zware ziekten”). De verzekering betaalt ook je remgeld en medicijnen terug, zelfs vaak met terugwerkende kracht, en bij aansluiting vaak met een korte wachttijd.  
Klik hier

U weet vast al wat e-pathologie is, en kent de tegemoetkomingen van het VAPH&FOD Sociale Zekerheid waar de mutualiteit voor u een dossier kan opstarten. Klik hier

De jongerengroep bracht een speciale brochure uit naar aanleiding van een professioneel begeleide dag met ouders en kinderen rond het thema Parkinson. Om je te helpen het thema te bespreken binnen je gezin, kan je deze gratis bestellen via de documentatielijst of het secretariaat van de liga.

Er bestaat spraaktechnologie die goed werkt als je wat moeilijkheden ondervindt met typen. Ook in het Nederlands (onder Windows) & goedkoop, zeker als je ons ledenvoordeel van 40% gebruikt.  Klik hier



Om de drempel voor onze activiteiten zo laag mogelijk te houden, sponsoren we de meeste vanuit de (aparte) kas van de jongerengroep..

Maar JOUW steun is hiervoor broodnodig:
Wens je onze werking te steunen?
--> Stort dan op het rekeningnummer van de VPL, mét vermelding "gift voor de jongerengroep". Gezien de veelheid aan regiogroepen, brengt u ons best op de hoogte om dit op te volgen, via e-mail.
Wens je specifiek wetenschappelijk onderzoek te steunen?
--> Stort dan met vermelding "gift voor wetenschappelijk onderzoek".
Wens je de VPL 'algemeen' te steunen?
--> Stort dan met vermelding "gift".

Je krijgt een fiscaal attest indien je op jaarbasis minstens 40 € stort, waardoor je het jaar erop 45% van je bedrag terugkrijgt via de fiscus. Een gift van 40 euro kost je dus maar 22 euro. En iedereen trekt toch graag terug van de belastingen? :-) Zeker ten voordele van een goed doel.

Het rekeningnummer en meer info over giften vindt u HIER.

    STEUN
ONS
AUB!











parkinsonliga.be


Webdesign by IDcreation 2013